GIST (Gastro-intestinale stroma tumoren)

Voor de behandeling van patiënten met een GIST werken we samen met andere ziekenhuizen in RAKU. Dat is de afkorting van Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht. RAKU is een onderdeel van Oncomid: het oncologienetwerk van Midden-Nederland. Bij het RAKU is de kennis en ervaring van specialisten uit de regio gebundeld in één team. Samen maken we de genezingskans groter, vooral voor de zeldzame en complexe tumoren zoals GIST. Wordt u aangemeld bij het RAKU? Dan hoort u binnen acht dagen in een gesprek wat uw persoonlijk behandelplan is.

De symptomen van GIST zijn vaak onduidelijk. Een kleinere GIST (<2cm) wordt vaak als toevalsbevinding gevonden bij een onderzoek vanwege een anderen reden. Deze kleine GIST geeft dan kook vaak geen klachten. Een grotere GIST kan klachten geven, zoals misselijkheid, braken, buikpijn, snel verzadigd gevoel en soms kan een zwelling in de buik gevoeld worden. Een GIST kan daarnaast leiden tot vermoeidheid en duizeligheid, veroorzaakt door chronische bloedarmoede. Ook kan een GIST leiden tot een bloeding, door actief bloedverlies in maag of darm.

Het behandelend team bepaalt welke onderzoeken er nodig zijn. Dit zijn mogelijke onderzoeken:

• Gastroscopie: kijkonderzoek in de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm.
• Echo-endografie: beeldopnamen (echo’s) en indien nodig afname van een stukje weefsel (biopt of punctie) van organen dichtbij de slokdarm en maag.
• Biopsie: bij verdenking op een GIST van ≥2cm is het belangrijk om weefsel te verkrijgen middels endo-echo met biopsie of echo/ CT-geleide biopsie. Een patholoog onderzoekt het biopt in het laboratorium. Er wordt onderzocht of de patiënt een GIST heeft. Bovendien kan de patholoog specifieke kenmerken van de GIST bepalen.
• Echografie: beeldopnamen (echo’s) van bijvoorbeeld de hals.
• CT-scan: driedimensionale opnames van bloedvaten, organen en botten.
• PET/CT-scan: geeft met hulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof een beeld van eventuele ontstekingen of kanker. Dit onderzoek wordt gedaan in het UMC Utrecht.

De behandeling van GIST hangt af van de grootte. Een GIST kleiner dan 2 cm kan vervolgd worden (surveillance) of bijvoorbeeld via endoscopische technieken door de MDL arts verwijderd worden. Echter, afhankelijk van de grootte van de afwijking, de locatie van de tumor en de agressiviteit van de GIST wordt uw behandeling bepaald.

Voor grotere tumoren is een medicamenteuze behandeling aangewezen om de tumor te laten krimpen en zo een sparende operatie te kunnen doen. Of het mogelijk is om de tumor zo te behandelen hangt af van de eigenschappen van de tumor, die kunnen worden onderzocht uit de weefselbiopsie. Het kan ook nodig zijn om na de operatie een nabehandeling met medicatie te adviseren. Of dit nodig is hangt ook af van de eigenschappen van de tumor. Een team van artsen van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU) bepaalt met u welke behandeling het beste bij uw situatie past. Hierbij zijn ook uw verdere gezondheid en conditie van belang.

Oud-patiënten kunnen tijdens uw behandeling steun bieden. Zij zijn hiervoor speciaal getraind. Uw verpleegkundig specialist of de Patientenplatform Sarcomen vertellen u graag meer.

Indien er sprake is van een agressieve GIST of als een tumor kleiner kan worden (waardoor de operatie beter uitgevoerd kan worden) kan er gestart worden met een medicamenteuze doelgerichte therapie (“targeted therapy”). Dit heeft als doel om later (6 – 12 maanden) een operatie beter uitvoerbaar te maken, waarbij een eventueel orgaansparende behandeling mogelijk is. Of het mogelijk is om de tumor zo te behandelen hangt af van de eigenschappen van de tumor, die kunnen worden onderzoekt uit de weefselbiopsie. Een van de meest gebruikte middelen hiervoor is Glivec.

Na de operatie kan een targeted therapy-behandeling gestart worden om de kans op genezing te vergroten. Ook kan er in geval van uitzaaiingen behandeld worden middels een doelgerichte therapie. Hiermee kan voor een kortere of langere tijd remming van de ziekte worden bereikt. Klachten van de ziekte kunnen hierdoor verminderen en de levensduur kan verlengd worden. Dit leidt in deze situatie niet tot genezing (palliatieve behandeling).

De chirurgen in het UMC Utrecht staan wereldwijd bekend om hun expertise op het gebied van robotkijkoperaties bij maag-en slokdarmtumoren. Het UMC Utrecht was het eerste ziekenhuis ter wereld dat deze technieken toepaste met de robot in 2003. Sindsdien zijn veel internationale teams door de chirurgen in Utrecht opgeleid. Aangezien de chirurgen wekelijks meerdere slokdarm- en maagoperaties uitvoeren zijn zij erg bedreven in het uitvoeren van deze operaties

Het grootste deel van de GIST-tumoren kan, al dan niet na een voorbehandeling met een doelgerichte therapie, behandeld worden middels een operatie. Tijdens de operatie wordt een stuk deel van de maag of darm, waar de tumor aan vastzit verwijderd. We opereren meestal met behulp van de Da Vinci robot. De robot helpt ons om via kleine sneetjes in de buik heel nauwkeurig te werken. Daardoor ontstaat bij de operatie slechts een kleine wond (‘minimaal invasief’).

Voor de patiënt een groot voordeel: hij ervaart minder pijn, herstelt sneller en kan eerder naar huis. In het volgende blokje leest u meer over de Da Vinci robot.
Ook in het geval van een grotere GIST-tumor, ingroei in een omringend orgaan of lastige positie van de tumor maken we bijna altijd gebruik van de Da Vinci robot om deze operatie nauwkeurig en succesvol uit te kunnen voeren. Hierbij kan het zo zijn dat een ander orgaan dan waar de tumor zit (deels) verwijderd moet worden.

De specialisten van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU) maken gebruik van de operatierobot Da Vinci Xi. Deze robot maakt het mogelijk om heel nauwkeurig te werken. Daardoor ontstaat bij de operatie slechts een kleine wond. De toegepaste techniek heet ‘minimaal invasief’. Voor patiënten heeft het gebruik van de robot grote voordelen: ze ervaren minder pijn, hebben minder bloedverlies, minder littekenvorming en minder complicaties. Daardoor herstellen patiënten sneller en kunnen ze eerder naar huis.

De chirurg kijkt tijdens het opereren naar een driedimensionaal vergroot beeld. Via het scherm kan de chirurg met de robot op afstand hele kleine bewegingen uitvoeren in het lichaam van de patiënt. De instrumenten voor de operatie zijn bevestigd aan robotarmen met gewrichten. De gewrichten kunnen draaien. Dit is een beweging die een menselijke pols niet kan maken.

De robot vergroot de mogelijkheden van de chirurg en is daarmee heel geschikt voor zeer complexe oncologische robotoperaties, zoals operaties bij alvleesklier-, lever- , darm- en slokdarmkanker. Het operatieteam is zeer bedreven in het werken met de robot. De chirurgen trainen zelfs artsen uit de hele wereld om met de robot te werken.

Afhankelijk van de grootte en agressiviteit van de tumor kan rondom de operatie een doelgerichte behandeling toegepast worden. Meestal is dat voor 3 jaar. Door deze therapie kan de tumor kleiner worden en de operatie beter uit te voeren zijn. Daarnaast wordt deze behandeling gegeven rondom de operatie om de kans dat de GIST terugkomt in het lichaam te verkleinen.

De behandeling wordt per patiënt op maat gemaakt en deze beslissing wordt genomen samen met ons team van artsen van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU) en de patiënt.

• Het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU), waar het UMC Utrecht deel van uitmaakt, is het grootste behandelcentrum voor tumoren in de buik in Midden-Nederland. RAKU is een onderdeel van Oncomid: het oncologienetwerk van Midden-Nederland.
• Wij behandelen de complexe en en zeldzame aandoeningen van de slokdarm, maag, lever, alvleesklier, galwegen, dunne en dikke darm.
• De slokdarm-maag chirurgen in het UMC Utrecht zijn wereldwijd het meest ervaren op het gebied van kijkoperaties met de robot. Per jaar worden 100 van dergelijke operaties uitgevoerd
• Per jaar zien we ongeveer 30 nieuwe patiënten met een GIST.

De afgelopen jaren verschenen vanuit het RAKU meerdere wetenschappelijke publicaties over de behandeling van GIST-tumoren.

• Minimally Invasive Resection of Large Gastric Gastrointestinal Stromal Tumors
  Emma C Gertsen, Gijs I van Boxel, Lodewijk A A Brosens, Jelle P Ruurda, Richard van Hillegersberg Dig Surg. 2020;37(6):441-446.
• Resection of liver metastases in patients with gastrointestinal stromal tumors in the imatinib era: A nationwide retrospective study. Seesing MF, Tielen R, van Hillegersberg R, van Coevorden F, de Jong KP, Nagtegaal ID, Verhoef C, de Wilt JH; Dutch Liver Surgery Working Group. Eur J Surg Oncol. 2016 Sep;42(9):1407-13.
• Endoscopic full-thickness resection of gastric and duodenal subepithelial lesions using a new, flat-based over-the-scope clip. Kappelle WFW, Backes Y, Valk GD, Moons LMG, Vleggaar FP. Surg Endosc. 2018 Jun;32

Na de recente toekenning als GIST expertisecentrum zijn we nu bezig om aan te sluiten bij het landelijke GIST consortium. Dit is een netwerk van de verschillende GIST expertisecentra in Nederland. Hiermee willen we onze data delen met de landelijke database om hier belangrijke informatie en lessen uit te kunnen trekken.

>>www.kankeroperatie.nl

>>www.patientenplatformsarcomen.nl