Een gastro-intestinale stroma tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker in de maag of de darmen. Elk jaar horen in Nederland ongeveer 250 mensen dat ze een GIST hebben. Het overgrote deel van de GIST’en ontstaat zonder duidelijke oorzaak. Ook zijn er geen risicofactoren bekend. Indien het vermoeden bestaat van een GIST, dan is het van groot belang dat er snel een diagnose komt. Binnen Oncomid krijgt de patiënt in het UMC Utrecht de uitslag binnen enkele dagen.

symptomen

De symptomen van een GIST zijn vaak onduidelijk. Een kleine GIST (<2cm) wordt vaak bij toeval gevonden bij ander onderzoek. Een grotere GIST kan wel klachten geven, zoals:

  • Misselijkheid
  • Braken
  • Buikpijn
  • Een snel verzadigd gevoel
  • Soms kan een zwelling in de buik gevoeld worden

Een GIST kan daarnaast leiden tot vermoeidheid en duizeligheid, veroorzaakt door chronische bloedarmoede. Tot slot kan een GIST leiden tot een bloeding, door actief bloedverlies in maag of darm.

>> Bekijk de symptomen van een GIST op kanker.nl

onderzoek en diagnose

Het behandelend team bepaalt welke onderzoeken er nodig zijn. Dit zijn mogelijke onderzoeken:

  • Gastroscopie: kijkonderzoek in de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm.
  • Echo-endografie: beeldopnamen (echo’s) en indien nodig afname van een stukje weefsel (biopt of punctie) van organen dichtbij de slokdarm en maag.
  • Biopsie: bij verdenking op een GIST (van ≥2cm) is het belangrijk om weefsel weg te nemen middels endo-echo met biopsie of echo/ CT-geleide biopsie. Een patholoog onderzoekt het biopt, zodat hij weet of het weefsel goed- of kwaadaardig is. Bovendien kunnen de kenmerken van het weefsel worden bepaald.
  • Echografie: beeldopnamen (echo’s) van bijvoorbeeld de hals.
  • CT-scan: driedimensionale opnames van bloedvaten, organen en botten.
  • PET/CT-scan: geeft met hulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof een beeld van eventuele ontstekingen of kanker. Dit onderzoek wordt gedaan in het UMC Utrecht.

behandeling

De behandeling van een GIST hangt af van de grootte. Een GIST kleiner dan 2 cm kan vervolgd worden (surveillance). Ook kan de MDL arts de GIST met bijvoorbeeld endoscopische technieken verwijderen. De behandeling wordt bepaald aan de hand van een aantal factoren:

  • De grootte van de afwijking
  • De locatie van de tumor
  • De agressiviteit van de GIST

Behandeling van grotere GIST’en

Voor grotere tumoren is een medicamenteuze behandeling nodig om de tumor te laten krimpen en zo een sparende operatie te kunnen doen. Of het mogelijk is om de tumor zo te behandelen hangt af van de eigenschappen van de tumor. Deze eigenschappen kunnen worden onderzocht uit de weefselbiopsie. Het kan ook nodig zijn om na de operatie een nabehandeling met medicatie te adviseren. Of dit nodig is hangt ook af van de eigenschappen van de tumor. Een team van artsen van Oncomid bepaalt met met samen met de patiënt welke behandeling het beste bij de situatie past. Hierbij zijn ook de verdere gezondheid en conditie van belang.

Lotgenotencontact

Oud-patiënten kunnen tijdens de behandeling steun bieden. Zij zijn hiervoor speciaal getraind. De behandelend verpleegkundig specialist of het Patientenplatform Sarcomen kunnen de patiënt daar meer over vertellen.

voorbehandeling (neoadjuvant)

Bij een agressieve GIST of als een tumor kleiner kan worden (waardoor de operatie beter uitgevoerd kan worden) kan er worden gestart met een medicamenteuze doelgerichte therapie (targeted therapy). Dit heeft als doel om later (6 tot 12 maanden) een operatie beter te kunnen uitvoeren, waarbij een eventueel orgaansbeparende behandeling mogelijk is. Of het mogelijk is om de tumor op deze manier te behandelen hangt af van de eigenschappen van de tumor. Een van de meest gebruikte middelen hiervoor is Glivec (dit middel remt de groei van kankercellen).

nabehandeling (adjuvant)

Na de operatie kan een targeted therapy-behandeling gestart worden om de kans op genezing te vergroten. Ook kan er in geval van uitzaaiingen behandeld worden met een doelgerichte therapie. Hiermee kan voor een kortere of langere tijd remming van de ziekte worden bereikt. Klachten van de ziekte kunnen hierdoor verminderen en de levensduur kan verlengd worden. Dit leidt in deze situatie niet tot genezing (palliatieve behandeling).

operatie

Het grootste deel van de GIST-tumoren kan (al dan niet na een voorbehandeling met een doelgerichte therapie) behandeld worden met een operatie. Tijdens de operatie wordt een stuk deel van de maag of darm (waar de tumor aan vastzit) verwijderd. De chirurgen opereren meestal met behulp van de Da Vinci robot. De robot helpt om via kleine sneetjes in de buik heel nauwkeurig te werken. Daardoor ontstaat bij de operatie slechts een kleine wond (minimaal invasief).

Ook in het geval van een grotere GIST-tumor, ingroei in een omringend orgaan of lastige positie van de tumor maken de chirurgen binnen Oncomid bijna altijd gebruik van de Da Vinci robot om deze operatie nauwkeurig en succesvol uit te kunnen voeren. Hierbij kan het zo zijn dat een ander orgaan dan waar de tumor zit (deels) verwijderd moet worden.

operaties met de nieuwste Da Vinci robots

De specialisten binnen Oncomid maken gebruik van de operatierobot Da Vinci Xi. Deze robot maakt het mogelijk om heel nauwkeurig te werken. Daardoor ontstaat bij de operatie slechts een kleine wond. De toegepaste techniek heet ‘minimaal invasief’. Voor patiënten heeft het gebruik van de robot grote voordelen: ze ervaren minder pijn, hebben minder bloedverlies, minder littekenvorming en minder complicaties. Daardoor herstellen patiënten sneller en kunnen ze eerder naar huis.

De chirurgen staan wereldwijd bekend om hun expertise op het gebied van robotkijkoperaties bij maag-en slokdarmtumoren. In 2o03 was het was het UMC Utrecht het eerste ziekenhuis ter wereld dat deze technieken toepaste met de robot. Sindsdien zijn veel internationale teams door de chirurgen in Utrecht opgeleid. Aangezien de chirurgen wekelijks meerdere slokdarm- en maagoperaties uitvoeren zijn zij erg bedreven in het uitvoeren van deze operaties.

mogelijkheden voor de chirurg

De chirurg kijkt tijdens het opereren naar een driedimensionaal vergroot beeld. Via het scherm kan de chirurg met de robot op afstand hele kleine bewegingen uitvoeren in het lichaam van de patiënt. De instrumenten voor de operatie zijn bevestigd aan robotarmen met gewrichten. De gewrichten kunnen draaien. Dit is een beweging die een menselijke pols niet kan maken.

De robot vergroot de mogelijkheden van de chirurg en is daarmee heel geschikt voor zeer complexe oncologische robotoperaties, zoals operaties bij alvleesklier-, lever- , darm- en slokdarmkanker. Het operatieteam is zeer bedreven in het werken met de robot. De chirurgen trainen zelfs artsen uit de hele wereld om met de robot te werken.

behandeling op maat

Afhankelijk van de grootte en de agressiviteit van de tumor kan rondom de operatie een doelgerichte behandeling toegepast worden. Meestal is dat voor drie jaar. Door deze therapie kan de tumor kleiner worden en de operatie beter uitvoerbaar. Daarnaast wordt deze behandeling gegeven rondom de operatie om de kans dat de GIST terugkomt te verkleinen.

De behandeling wordt per patiënt op maat gemaakt en deze beslissing wordt genomen samen met het team van artsen en de patiënt.

publicaties

De afgelopen jaren verschenen vanuit het RAKU (Oncomid) meerdere wetenschappelijke publicaties over de behandeling van GIST-tumoren:

  • Minimally Invasive Resection of Large Gastric Gastrointestinal Stromal Tumors
    Emma C Gertsen, Gijs I van Boxel, Lodewijk A A Brosens, Jelle P Ruurda, Richard van Hillegersberg Dig Surg. 2020;37(6):441-446.
  • Resection of liver metastases in patients with gastrointestinal stromal tumors in the imatinib era: A nationwide retrospective study. Seesing MF, Tielen R, van Hillegersberg R, van Coevorden F, de Jong KP, Nagtegaal ID, Verhoef C, de Wilt JH; Dutch Liver Surgery Working Group. Eur J Surg Oncol. 2016 Sep;42(9):1407-13.
  • Endoscopic full-thickness resection of gastric and duodenal subepithelial lesions using a new, flat-based over-the-scope clip. Kappelle WFW, Backes Y, Valk GD, Moons LMG, Vleggaar FP. Surg Endosc. 2018 Jun;32

Na de recente toekenning als GIST expertisecentrum zijn we nu bezig om aan te sluiten bij het landelijke GIST consortium. Dit is een netwerk van de verschillende GIST expertisecentra in Nederland. Hiermee willen we onze data delen met de landelijke database om hier belangrijke informatie en lessen uit te kunnen trekken.

Voor de behandeling van patiënten met een GIST werken we binnen Oncomid samen met andere ziekenhuizen in het RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht). Bij het RAKU is de kennis en ervaring van specialisten uit de regio gebundeld in één team. Samen maken we de genezingskans groter, vooral voor de zeldzame en complexe tumoren zoals GIST. 

  • Het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU), waar het UMC Utrecht deel van uitmaakt, is het grootste behandelcentrum voor tumoren in de buik in Midden-Nederland. RAKU is een onderdeel van Oncomid: het oncologienetwerk van Midden-Nederland.
  • Wij behandelen de complexe en en zeldzame aandoeningen van de slokdarm, maag, lever, alvleesklier, galwegen, dunne en dikke darm.
  • De slokdarm-maag chirurgen in het UMC Utrecht zijn wereldwijd het meest ervaren op het gebied van kijkoperaties met de robot. Per jaar worden 100 van dergelijke operaties uitgevoerd
  • Per jaar zien we ongeveer 30 nieuwe patiënten met een GIST.
  • Als een patiënt wordt aangemeld bij het RAKU dan hoort hij binnen 8 dagen in een gesprek wat het persoonlijk behandelplan is.

wij zijn Oncomid