Het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS) heeft in oktober jl. RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht, onderdeel van Oncomid) benoemd tot Expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van maag,- slokdarm-, alvleesklier-, lever-, galweg- en galblaastumoren.

Deze erkenning krijg je niet zomaar en is echt iets om trots op te zijn. Prof. dr. Roger Schutgens, coördinator zeldzame aandoeningen in het UMC Utrecht, zegt hierover: ”Een heel mooi resultaat! Je krijgt een erkenning niet in je schoot geworpen, een groot compliment dus voor alle betrokken zorgverleners.’ Ook Maag-Darm-Leverarts Robert Verdonk is trots op de benoeming: ‘Deze erkenning is erg belangrijk en ik ben trots op het team dat hier zo hard aan heeft gewerkt’.

De beste zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening

Het bijzondere aan de benoeming van RAKU als expertisecentrum is dat het een regionaal samenwerkingsverband betreft. Verdonk legt het belang van de erkenning uit: ’De erkenning als expertisecentrum maakt duidelijk dat je als patiënt ook voor deze zeldzame aandoeningen bij ons in de regio kunt rekenen op een team van topexperts dat nauw samenwerkt aan de beste zorg’.

’De erkenning als expertisecentrum maakt duidelijk dat je als patiënt ook voor deze zeldzame aandoeningen bij ons in de regio kunt rekenen op een team van topexperts die nauw samenwerken aan de beste zorg’.
– Robert Verdonk, Maag-Darm-Leverarts St. Antonius Ziekenhuis en voorzitter RAKU

RAKU

Binnen RAKU werken  meerdere ziekenhuizen nauw samen in de behandeling van o.a. levertumoren en pancreascarcinoom. RAKU brengt kennis en kunde uit de regio Utrecht en omstreken. samen in één team, zodat patiënten meerdere en betere behandelmogelijkheden hebben en daarmee een betere genezingskans. Kennis op het gebied van wetenschappelijk onderzoek wordt gedeeld, zodat er meer onderzoek naar nieuwe behandelingen kan worden gedaan.

Lees meer over het Expertteam Lever | Alvleesklier | Galweg | Galblaas en het Expertteam Slokdarm | Maag.

Een zeldzame aandoening

Zeldzame aandoeningen zijn vaak ernstig en complex, chronisch invaliderend en/of levensbedreigend en moeilijk te herkennen en vast te stellen. Ook zijn de aandoeningen moeilijk te behandelen omdat er vaak meerdere organen (specialismen) bij betrokken zijn. Soms is er zelfs (nog) geen behandeling beschikbaar. Er zijn zo’n 8000 zeldzame aandoeningen. Men spreekt van een zeldzame aandoening als de ziekte bij minder dan 1 op de 2000 mensen voor komt. In Nederland gaat het hierbij om zo’n 1 miljoen kinderen en volwassenen.

Oncomid: Slimme verbonden expertteams
Oncomid is een samenwerkingsverband op het gebied van oncologische zorg tussen het St. Antonius Ziekenhuis, het Diakonessenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Meander Medisch Centrum, Ziekenhuis Rivierenland, Tergooi en UMC Utrecht. Ook wordt er samengewerkt met het Beatrixziekenhuis. Dankzij de nauwe samenwerking van de deelnemende ziekenhuizen zorgt Oncomid voor kwalitatief hoogwaardige en veilige zorg op de juiste plaats voor patiënten in Midden Nederland. Dit zorgt er onder meer voor dat kennis en kunde niet beperkt blijft tot een ziekenhuis, maar binnen het gehele netwerk wordt gedeeld. Zo profiteren patiënten altijd van de nieuwste inzichten en technieken en de regio van meer doelmatigheid en kostenefficiency.