Patiëntenverhalen

Het verhaal van Maryam Boer, patiënte met eierstokkanker.
Geïnterviewd door Henk Schreuder, gynaecologisch oncoloog bij het UMC Utrecht.

Toen Maryam Boer in 2019 middenin de nacht wakker werd en bloedvlekken in haar bed zag, had ze nog geen idee dat dit het begin zou zijn van een intensief en ingrijpend traject. “Ik belde de huisartsenpost en de volgende dag kon ik terecht bij mijn huisarts in Dreumel,” vertelt ze. Een uitstrijkje lukte niet, waarna ze werd doorgestuurd naar Ziekenhuis Rivierenland in Tiel.

Daar volgde al snel slecht nieuws. “De arts maakte een echo en zag allemaal zwarte vlekken. Ik dacht meteen: dit is het dan. Ik zei nog: ‘Moet ik nu al mijn geld opnemen en op vakantie gaan?’” Maar diezelfde arts stelde haar gerust. “Hij zei: ‘Nee, dat hoeft niet. Ik heb hele goede collega’s in Utrecht. Daar ga je naartoe.’”

Van onzekerheid naar een plan

Maryam en Henk in de centrale hal van het UMC Utrecht

Het ging snel. Op donderdag was Maryam in Tiel en een paar dagen later al in Utrecht. “Ik kreeg daar allerlei onderzoeken. Wat mij enorm hielp, was een verpleegkundige die me letterlijk en figuurlijk aan de hand nam. Dat gaf rust in een hele onzekere tijd.”

Het duurde even voordat duidelijk werd welk type kanker het precies was. Na een kijkoperatie in de buik, waarbij biopten werden afgenomen, kwam de diagnose: eierstokkanker. Daarna volgde een uitgebreid behandelplan: eerst drie chemokuren in haar ‘eigen’ ziekenhuis in Tiel, tussendoor een CT-scan en vervolgens een grote operatie.

“We gaan u zo goed mogelijk behandelen”

Een zin van gynaecologisch oncoloog Henk Schreuder is Maryam altijd bijgebleven. “Hij zei: ‘Mevrouw Boer, we gaan u zo goed mogelijk behandelen met de opzet u beter te maken.’ Dat gaat nog steeds elke dag door mijn hoofd. Ik was altijd iemand van de kruiden en positieve gedachten, maar soms heb je gewoon medische hulp nodig.”

Behandeling in meerdere ziekenhuizen

De eerste chemokuren vielen Maryam mee. “Ik was amper ziek.” Na drie kuren volgde de grote operatie in het St. Antonius Ziekenhuis, gecombineerd met HIPEC: een spoeling van de hele buik met verwarmde chemotherapie. Daarna kreeg ze opnieuw drie chemokuren, dit keer weer in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel.

In totaal werd ze in drie ziekenhuizen behandeld. “Maar het voelde alsof ik in één ziekenhuis was. Er was goede afstemming onderling. Dat gaf zoveel vertrouwen.”

“Het voelde alsof ik in één ziekenhuis werd behandeld”

De periode na de operatie was zwaar, maar Buurtzorg kwam dagelijks langs om voor haar te zorgen:  “Ze toeteren nu nog steeds als ze langsrijden,” zegt ze lachend. Bewegen hielp haar herstel. “Ik woon op een boerderij, dus ik móést wel naar buiten. Dat heeft me echt geholpen. En pijn kun je wegdenken.”

Controles en vertrouwen

Na de behandeling ging Maryam afwisselend op controle in Ziekenhuis Rivierenland en in het UMC Utrecht. “Dat vond ik helemaal niet erg. Ik bereid me goed voor, schrijf mijn vragen op. Zolang artsen weten waar ze het over hebben, is het voor mij goed.” Ze had bovendien het gevoel dat haar artsen goed met elkaar afstemden. Het reizen was geen probleem; dat ging met ziekenvervoer per taxi. Ook vanuit de gemeente kreeg ze ondersteuning, onder andere via wijk-GGZ met yoga en mentale oefeningen. “Na twee keer was het goed. En weet je wat voor mij een mijlpaal was? Ik kocht nieuwe gordijnen. Dat durfde ik eerst niet, omdat ik dacht dat ik dood zou gaan.”

Maryam in de tuin van haar Gelderse boerderij

De laatste chemo en leven met onzekerheid

In februari 2021 kwam de kanker helaas terug. Maryam bleek een nieuwe tumor op de vaginatop te hebben. Met chemokuren is dit behandeld. Deze laatste kuur was bijzonder zwaar. “Ik heb zóveel gebeld: de huisarts, het ziekenhuis in Tiel, het UMC Utrecht. Iedereen zei hetzelfde: doe het toch. Want als de kanker terugkomt en je hebt deze kuur niet gedaan, dan blijf je jezelf dat verwijten.”

Ze zette door. Daarna kreeg ze te horen dat ze palliatief behandeld zou worden. In het UMC Utrecht kwam ze onder behandeling van een internist-oncoloog. Er werd in het DNA een BRCA-genmutatie gevonden, waardoor Maryam PARP-remmers kon krijgen om de kans op terugkeer van kanker – en ook borstkanker – te verkleinen.

“De artsen kennen elkaar echt”

Na vijf jaar kreeg ze veel bijwerkingen en stopte ze met deze medicatie. “Maar als er in de toekomst weer chemo nodig is, dan ben ik er klaar voor. Ik weet wat ik kan verwachten, waar ik moet zijn en dat ik sterk genoeg ben.”

Wat haar altijd houvast gaf, was dat ze wist bij wie ze terecht kon. “Je wint mijn vertrouwen met expertise én vriendelijkheid. Wat ik ook bijzonder vond, was dat artsen elkaar écht kennen. Henk belde zelfs een collega die op vakantie was om advies te vragen. Dat raakte me.”

Ook haar huisarts speelde een belangrijke rol. “Toen ik na mijn eerste operatie thuiskwam, stond hij ineens voor de deur. Gewoon om te vragen hoe het met me ging. Dat vond ik zo lief.” Maryam kon altijd bellen, bijvoorbeeld bij vragen over medicatie. “Alleen maar lof.”

Wat Maryam andere patiënten wil meegeven

Tot slot heeft Maryam een duidelijke boodschap voor andere patiënten en hun naasten:

“Ga niet Googelen, maar vertrouw op je arts. Heb vertrouwen in de behandeling en ga ervoor. Wees niet te eigenwijs.” Ze raadt ook aan om mee te doen aan programma’s die je sterker maken, zoals prehabilitatie (Beter Voorbereid). “Daar heb ik veel aan gehad.”

“Vertrouw op je arts!”

Daarnaast is ze nu actief in de klankbordgroep van het UMC Utrecht. “Dat vind ik waardevoller dan lotgenotencontact, omdat je samen werkt aan het verbeteren van de zorg.” Ook hulpmiddelen zoals een praatplaat met tekeningen en informatie, en het Oncomid symposium over eierstokkanker, waren voor haar van grote waarde. “Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn familie en de mensen van de Buurtzorg.”

Maryams verhaal laat zien hoe belangrijk vertrouwen, goede samenwerking tussen de zorgverleners en menselijkheid zijn in de zorg. En hoe veerkracht, ondanks alles, kan groeien.

Ger (81 jaar) kreeg in 2017 te horen dat zijn artsen hem op dat moment helaas niet beter konden maken. De tumor in zijn alvleesklier was op dat moment niet operabel en er zouden hem hoogstwaarschijnlijk nog enkele maanden resten. Tijdens de palliatieve chemokuur die volgde, bleek echter dat de tumor dusdanig kromp waardoor een operatie toch een optie was. En met succes. Nu zeven jaar later vertellen Ger en zijn vrouw Elly (73 jaar) ons hun verhaal.

Na een periode van aanhoudende buikpijnklachten besluit Ger in eind 2016 de huisarts te bezoeken. Hier krijgt hij een doorverwijzing naar Ziekenhuis Rivierenland. Na meerdere onderzoeken wordt door de internist-oncoloog vastgesteld dat er sprake is van alvleesklierkanker. Hij wordt doorgestuurd naar naar het St. Antonius Ziekenhuis en daar blijkt dat de tumor op dat moment helaas niet te opereren valt. Ger krijgt te horen dat de artsen hem op dat moment slechts palliatief kunnen behandelen en de tumor nu niet verwijderd kan worden. Hij krijgt een palliatieve chemotherapie van vier kuren. Deze behandeling heeft als doel het Ger zo comfortabel mogelijk te maken en vooral de pijn te verminderen.

‘Je hebt ineens weer perspectief’

Na de eerste kuur gebeurt er echter iets opmerkelijks, de pijn lijkt te zijn verdwenen. Elly vertelt: ‘Dit was heel frappant. Na maandenlang heel veel pijnstillers te hebben geslikt, was dit ineens niet meer nodig. Langzaamaan kregen we wat hoop dat het heel misschien toch de goede kant op zou gaan.’ Ook de artsen zijn verrast door deze ontwikkeling en na vier kuren wordt Ger opnieuw besproken in het regionaal MDO (multidisciplinair overleg) en krijgt hij de verlossende woorden ‘De tumor heeft zeer goed gereageerd op de chemo. Dus we durven een operatie aan!’ ‘We waren zo verbluft’, vertelt Elly met een lach op haar gezicht, ‘eigenlijk weet je niet wat je op zo’n moment moet voelen. Je hebt ineens weer perspectief.’

De operatie verloopt zeer voorspoedig. Ger wordt geopereerd door een chirurg uit het St. Antonius Ziekenhuis en een chirurg uit het UMC Utrecht. Tijdens de operatie blijkt dat alle omstandigheden dusdanig gunstig zijn, dat de tumor succesvol verwijderd kan worden. ‘Een enorme opluchting’, aldus Ger. Hoewel hij zich de eerste periode na de operatie niet heel helder voor de geest kan halen, mede door een aantal vervelende complicaties, weet hij wel dat het gevoel van opluchting overheerste.

‘Dit ziekenhuis voelde voor mij als een gasthuis’

Na de operatie volgt Ger nog een aantal chemokuren op locatie Utrecht van het St. Antonius Ziekenhuis. ‘Dit ziekenhuis voelde voor mij als een gasthuis, de mensen waren hier ontzettend vriendelijk. Het was niet vervelend om hier naar toe te gaan voor mijn kuren’. Mede dankzij goede zorg thuis krabbelt hij er langzaam weer bovenop, maar helemaal de oude is hij nooit geworden. Toch is hij erg blij dat hij er nog is en fijne momenten met Elly kan delen. Ondanks dat hun wereld misschien wat kleiner is geworden, doordat Ger minder kan, halen de twee nog steeds mooie momenten uit kleine dagelijkse dingen.

‘Zoals een kleine wandeling rondom het huis, waarbij ik vaak flink de pas erin heb met mijn rollator’, vertelt Ger. Ger is tijdens zijn ziekte altijd actief gebleven als vrijwilliger bij het Flipje & Streekmuseum in Tiel. Daardoor was hij minder met zijn ziekte bezig. Het feit dat Elly altijd een onvoorwaardelijke steun voor hem is geweest en nog steeds is, maakt dat ze nog elke dag dankbaar zijn met de tijd die ze hebben gekregen dankzij de behandeling. Wat Ger dan ook graag aan anderen wil meegeven is: ‘Pak je kans, als dat kan. Ik besef dat ik enorm geluk heb gehad, maar er is echt heel veel mogelijk tegenwoordig!’.

‘Pak je kans, als dat kan!’

Het verhaal van Ger is bijzonder. Eelke Lemmens, verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis zegt hierover: ‘De gemiddelde levensverwachting van een patiënt met een inoperabele vorm van alvleesklierkanker is 12 maanden. We zijn inmiddels zeven jaar verder. Patiënten met een diagnose als die van Ger, zouden 10 jaar geleden niet geopereerd kunnen worden. Onderzoek, waar het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU) actief aan deelneemt, zorgt ervoor dat patiënten beter behandeld kunnen worden en een hogere overlevingskans hebben’.

Over het RAKU

Binnen RAKU werken meerdere ziekenhuizen nauw samen in de behandeling van o.a. levertumoren en pancreascarcinoom. RAKU brengt kennis en kunde uit de regio Utrecht en omstreken samen in één team, zodat patiënten meerdere en betere behandelmogelijkheden hebben en daarmee een betere genezingskans. Kennis op het gebied van wetenschappelijk onderzoek wordt gedeeld, zodat er meer onderzoek naar nieuwe behandelingen kan worden gedaan.

Ger en Elly vertelden hun verhaal aan Oncomid in november 2024.

Lees meer over het Expertteam Lever | Alvleesklier | Galweg | Galblaas

> Link naar patiëntenvereniging Living with Hope
> Link naar meer informatie over Alvleesklierkanker

*foto: Jan Woldberg

Jan Migchielsen (62) kreeg in 2021 de diagnose multipel myeloom (ook wel de ziekte van Kahler genoemd). Voor zijn behandeling reisde hij regelmatig van het ene naar het andere ziekenhuis in de regio. Internist-hematoloog bij Ziekenhuis Rivierenland Ilse Verpoorte sprak met hem over zijn ervaringen in dit regionale behandeltraject.

In oktober 2020 kreeg Jan pijn aan zijn arm. In eerste instantie verwees de huisarts hem door naar de fysiotherapeut. Na een aantal weken te zijn behandeld en een cortisone-injectie te hebben gekregen, zijn er uiteindelijk in de eerste week van januari foto’s gemaakt. Zijn arm bleek gebroken. ‘Toen gingen alle alarmbellen af’, vertelt Jan, ‘op 14 januari ging ik door de PET-scan. Daarna volgden tal van onderzoeken, waaronder puncties uit mijn heup en rib.

Kom maar op met die behandeling!

Op 26 februari kwam ik voor het eerst bij Ilse Verpoorte, internist-hematoloog in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel, en hebben we gesproken over de ziekte. ‘Toen hoorde ik dat ik multipel myeloom had. Dit eerste gesprek was kort maar krachtig. ‘In tien minuten hebben we het volledige behandeltraject besproken. Na al het wachten in de maanden ervoor, was ik erg blij met deze daadkracht. Eindelijk gebeurde er iets. Kom maar op met die behandeling!’

Zorg dichtbij huis waar het kan, verder weg als het moet

In de periode die volgt, wordt Jan behandeld met chemotherapie in zijn ‘eigen’ ziekenhuis in Tiel en in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In Nieuwegein ondergaat hij een stamceltransplantatie. ‘De transplantatie vond ik best heftig. Ook al verliep deze behandeling probleemloos en wist ik door de goede informatie precies wat ik kon verwachten’. Dat Jan naar Nieuwegein moest voor deze specialistische behandeling vond hij geen probleem ‘Natuurlijk is het heel erg fijn dat een deel van mijn behandeling in Ziekenhuis Rivierenland plaatsvond. Ik woon 1,5 kilometer verderop, dus ik kon lopend naar het ziekenhuis. Voor mijn bezoeken aan Nieuwegein moest ik mijn zoon vragen mij te brengen. Ik merkte echter al snel dat deze behandeling in het St. Antonius Ziekenhuis veel werd gegeven. Ze weten daar precies wat ze doen.

Veel kennis en ervaring

Dat gaf mij een veilig gevoel en maakte het heen-en-weerreizen niet erg.’ Naast dat de behandeling gestroomlijnd verliep, merkte Jan ook aan kleinere adviezen dat er veel ervaring en kennis aanwezig is binnen het St. Antonius Ziekenhuis. Zo kreeg hij voorafgaand aan zijn stamceltransplantatie een chemokuur met Melfalan. ‘Ze gaven mij als tip om heel veel ijs te eten om mijn slijmvliezen te beschermen. Ik heb ijs gegeten totdat het mijn oren uitkwam en ik heb nooit last gehad van mijn slijmvliezen. Zulke dingen zijn goed om te weten.’

‘Ze weten daar precies wat ze doen.
Dat gaf mij een veilig gevoel.’ 

Goede communicatie

Jan kreeg zijn stamceltransplantatie in Nieuwegein en ging voor zijn onderhoudsbehandeling en controles terug naar Tiel. Wanneer je door verschillende ziekenhuizen wordt behandeld, is het erg belangrijk dat de artsen en andere zorgverleners goed met elkaar communiceren over jouw situatie. Dit gebeurt onder meer tijdens een regionaal MDO (multidisciplinair overleg), waarbij artsen en verpleegkundig specialisten vanuit verschillende ziekenhuizen op regelmatige basis samenkomen om patiënten te bespreken. Hierbij zijn altijd artsen aanwezig vanuit het UMC Utrecht om advies te geven. Daarnaast vindt er een wekelijks poli-overleg plaats tussen Ziekenhuis Rivierenland, het St. Antonius Ziekenhuis en het Diakonessenhuis en weten de hematologen elkaar onderling goed te vinden.

Ik heb het gevoel dat de artsen goed en vaak met elkaar overlegden, alleen miste ik af en toe de terugkoppeling naar mij toe. Ik heb wel kopieën van brieven gekregen, maar werd niet overal van op de hoogte gebracht. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik tijdens een regionaal overleg werd besproken. Dit had ik achteraf wel fijn gevonden om te weten.

‘De artsen overleggen heel goed met elkaar,
maar ik mis soms de terugkoppeling.’

Ook was ik af en toe zoekende wie ik precies moest bellen als ik vragen had. In sommige gevallen kan dat bijvoorbeeld ook de huisarts zijn. Het zou heel fijn zijn als ik gedurende mijn hele behandeltraject één vast aanspreekpunt zou hebben. Nu had ik tijdens mijn behandeling in het St. Antonius intensief en goed contact met verschillende zorgverleners. Ook toen ik weer terug was in Tiel, wist ik meestal wie ik moest bellen als er iets was. Toch denk ik dat dit beter kan.’

Ondanks dat Jan het soms lastig vindt dat zijn herstel lang duurt en hij mogelijk nooit meer de oude wordt wat betreft uithoudingsvermogen, blijft hij nuchter en optimistisch. ‘Het is een akelige ziekte met vervelende gevolgen. Toch kun je er zelf niet veel aan doen en moet je het accepteren. Je moet de ziekte en de behandeling over je heen laten komen. En dan is het fijn om te weten dat je daar wordt geholpen, waar ze je het beste kunnen helpen.’

Expertteam Bloed | Lymfeklier

In de regio Midden-Nederland is de hematologische zorg goed georganiseerd. De verschillende ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk werken al jaren nauw samen en hebben allemaal een echeloneringsstatus. Dit betekent dat de reguliere diagnostiek en behandeling in elk van de deelnemende ziekenhuizen gegeven kan worden. Voor bepaalde zeldzame aandoeningen (zoals acute leukemie), zeer intensieve behandeltrajecten (bijvoorbeeld stamceltransplantatie) kan het voorkomen dat de patiënt binnen de regio doorverwezen wordt. Wil je meer weten over dit expertteam? Klik dan op deze link.

Jan vertelde zijn verhaal aan Oncomid in november 2022.