Patiëntenverhalen

Verhalen van patiënten

De reis van Jan: een patiënt met multipel myeloom

Jan Migchielsen (62) kreeg in 2021 de diagnose multipel myeloom (ook wel de ziekte van Kahler genoemd). Voor zijn behandeling reisde hij regelmatig van het ene naar het andere ziekenhuis in de regio. Internist-hematoloog bij Ziekenhuis Rivierenland Ilse Verpoorte sprak met hem over zijn ervaringen in dit regionale behandeltraject.

In oktober 2020 kreeg Jan pijn aan zijn arm. In eerste instantie verwees de huisarts hem door naar de fysiotherapeut. Na een aantal weken te zijn behandeld en een cortisone-injectie te hebben gekregen, zijn er uiteindelijk in de eerste week van januari foto’s gemaakt. Zijn arm bleek gebroken. ‘Toen gingen alle alarmbellen af’, vertelt Jan, ‘op 14 januari ging ik door de PET-scan. Daarna volgden tal van onderzoeken, waaronder puncties uit mijn heup en rib.

Kom maar op met die behandeling!

Op 26 februari kwam ik voor het eerst bij Ilse Verpoorte, internist-hematoloog in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel, en hebben we gesproken over de ziekte. ‘Toen hoorde ik dat ik multipel myeloom had. Dit eerste gesprek was kort maar krachtig. ‘In tien minuten hebben we het volledige behandeltraject besproken. Na al het wachten in de maanden ervoor, was ik erg blij met deze daadkracht. Eindelijk gebeurde er iets. Kom maar op met die behandeling!’

Zorg dichtbij huis waar het kan, verder weg als het moet

In de periode die volgt, wordt Jan behandeld met chemotherapie in zijn ‘eigen’ ziekenhuis in Tiel en in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In Nieuwegein ondergaat hij een stamceltransplantatie. ‘De transplantatie vond ik best heftig. Ook al verliep deze behandeling probleemloos en wist ik door de goede informatie precies wat ik kon verwachten’. Dat Jan naar Nieuwegein moest voor deze specialistische behandeling vond hij geen probleem ‘Natuurlijk is het heel erg fijn dat een deel van mijn behandeling in Ziekenhuis Rivierenland plaatsvond. Ik woon 1,5 kilometer verderop, dus ik kon lopend naar het ziekenhuis. Voor mijn bezoeken aan Nieuwegein moest ik mijn zoon vragen mij te brengen. Ik merkte echter al snel dat deze behandeling in het St. Antonius Ziekenhuis veel werd gegeven. Ze weten daar precies wat ze doen.

Veel kennis en ervaring

Dat gaf mij een veilig gevoel en maakte het heen-en-weerreizen niet erg.’ Naast dat de behandeling gestroomlijnd verliep, merkte Jan ook aan kleinere adviezen dat er veel ervaring en kennis aanwezig is binnen het St. Antonius Ziekenhuis. Zo kreeg hij voorafgaand aan zijn stamceltransplantatie een chemokuur met Melfalan. ‘Ze gaven mij als tip om heel veel ijs te eten om mijn slijmvliezen te beschermen. Ik heb ijs gegeten totdat het mijn oren uitkwam en ik heb nooit last gehad van mijn slijmvliezen. Zulke dingen zijn goed om te weten.’

‘Ze weten daar precies wat ze doen.
Dat gaf mij een veilig gevoel.’ 

Goede communicatie

Jan kreeg zijn stamceltransplantatie in Nieuwegein en ging voor zijn onderhoudsbehandeling en controles terug naar Tiel. Wanneer je door verschillende ziekenhuizen wordt behandeld, is het erg belangrijk dat de artsen en andere zorgverleners goed met elkaar communiceren over jouw situatie. Dit gebeurt onder meer tijdens een regionaal MDO (multidisciplinair overleg), waarbij artsen en verpleegkundig specialisten vanuit verschillende ziekenhuizen op regelmatige basis samenkomen om patiënten te bespreken. Hierbij zijn altijd artsen aanwezig vanuit het UMC Utrecht om advies te geven. Daarnaast vindt er een wekelijks poli-overleg plaats tussen Ziekenhuis Rivierenland, het St. Antonius Ziekenhuis en het Diakonessenhuis en weten de hematologen elkaar onderling goed te vinden.

Ik heb het gevoel dat de artsen goed en vaak met elkaar overlegden, alleen miste ik af en toe de terugkoppeling naar mij toe. Ik heb wel kopieën van brieven gekregen, maar werd niet overal van op de hoogte gebracht. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik tijdens een regionaal overleg werd besproken. Dit had ik achteraf wel fijn gevonden om te weten.

‘De artsen overleggen heel goed met elkaar,
maar ik mis soms de terugkoppeling.’

Ook was ik af en toe zoekende wie ik precies moest bellen als ik vragen had. In sommige gevallen kan dat bijvoorbeeld ook de huisarts zijn. Het zou heel fijn zijn als ik gedurende mijn hele behandeltraject één vast aanspreekpunt zou hebben. Nu had ik tijdens mijn behandeling in het St. Antonius intensief en goed contact met verschillende zorgverleners. Ook toen ik weer terug was in Tiel, wist ik meestal wie ik moest bellen als er iets was. Toch denk ik dat dit beter kan.’

Ondanks dat Jan het soms lastig vindt dat zijn herstel lang duurt en hij mogelijk nooit meer de oude wordt wat betreft uithoudingsvermogen, blijft hij nuchter en optimistisch. ‘Het is een akelige ziekte met vervelende gevolgen. Toch kun je er zelf niet veel aan doen en moet je het accepteren. Je moet de ziekte en de behandeling over je heen laten komen. En dan is het fijn om te weten dat je daar wordt geholpen, waar ze je het beste kunnen helpen.’

Expertteam Bloed | Lymfeklier

In de regio Midden-Nederland is de hematologische zorg goed georganiseerd. De verschillende ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk werken al jaren nauw samen en hebben allemaal een echeloneringsstatus. Dit betekent dat de reguliere diagnostiek en behandeling in elk van de deelnemende ziekenhuizen gegeven kan worden. Voor bepaalde zeldzame aandoeningen (zoals acute leukemie), zeer intensieve behandeltrajecten (bijvoorbeeld stamceltransplantatie) kan het voorkomen dat de patiënt binnen de regio doorverwezen wordt. Wil je meer weten over dit expertteam? Klik dan op deze link.

Jan vertelde zijn verhaal aan Oncomid in november 2022.

 

2023-03-16T11:50:30+01:0015 maart 2023|

Op de boot denk ik niet meer aan de ziekte

Teunie (74) kreeg in 2013 een behandeling voor slokdarmkanker. Voor de chemokuur en operatie kwam ze in het St Antonius Ziekenhuis terecht, daarna ging ze voor bestraling naar het UMC Utrecht. Ze geniet samen met haar man van de kinderen en kleinkinderen. Zodra het weer het toelaat, stappen ze op hun boot die in een naburig stadje in de haven ligt.

 

Altijd op het water

“Mijn man wil niet van het water af, hij heeft altijd op het water gewerkt. En hij heeft mij ook enthousiast gemaakt voor het varen. Op latere leeftijd hebben we deze boot met eigen handen opgeknapt. Het was eigenlijk een wrak, maar we hebben er echt ons eigen bootje van gemaakt. Van de zomer hebben we mooie tochten gemaakt door Nederland, door de Biesbosch, van Rotterdam naar Amsterdam, daarna Overijssel in.

“Op de boot denk ik niet meer aan de ziekte. Ik probeer van alle dingen iets goeds te maken.”

Overgeleverd

De uitslag ‘slokdarmkanker’ kwam in 2012 in de week voor kerst, vrijdag om 17.00 uur. Dat was heel vervelend. Je bent op zo’n moment overgeleverd aan de zorg. De zorg die je krijgt, accepteer je direct. Pas later ga je nadenken over wat er eigenlijk allemaal gebeurt. Ik kreeg een medisch verpleegkundige in het ziekenhuis als aanspreekpunt, dat was heel fijn. Ook mijn huisarts nam mij serieus. Bij dokter Wiezer, de maag-darmchirurg in het Antonius ziekenhuis, ben ik steeds op controle geweest. Nu hoeft dat niet meer.

Gevoelsmens

Laatst was ik mijn stem een beetje kwijt. Ik heb toen contact met de logopediste gezocht. Die kon mijn gerust stellen, er was niets aan de hand. Dat is belangrijk, dat je weet of er iets mis is of niet. Belangrijk vind ik hoe je in het leven staat. Wij voelen ons rijk dat we van onze vrijheid in gezondheid kunnen genieten.

Ik probeer van alle dingen iets goeds te maken. Daar moet je elkaar in meetrekken, samen het beste ervan maken. Ik ben een gevoelsmens, mijn man is meer van de nuchtere kant. Over je gezondheid heb je zelf niet zoveel te zeggen. Ik heb nooit gedronken of gerookt, en kreeg toch kanker. Ik zal nooit tegen iemand zeggen: het is je eigen schuld. Want dat weet je niet. Het overkomt je.”


Noot: in dit verhaal gaat het over een slokdarmoperatie die in Nieuwegein (St Antonius ziekenhuis) is uitgevoerd. Tegenwoordig vinden deze operaties plaats in het UMC Utrecht binnen Oncomid/RAKU. Lees meer over de samenwerking in ons expertteam >

2021-05-27T11:19:37+02:0015 oktober 2020|

De samenwerking tussen de ziekenhuizen gaf mij vertrouwen

“De samenwerking tussen de ziekenhuizen gaf mij vertrouwen”

Gerrit Heil kreeg de diagnose prostaatkanker in het UMC Utrecht en werd geopereerd in Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Hij was in 2019 een van de eerste patiënten die in de regionale samenwerking bij prostaatkanker werd behandeld.

“Maarten van Elst – verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht – werd mijn vaste contactpersoon. Ik koos ervoor om geopereerd te worden. Maarten vertelde mij over de samenwerking bij de behandeling van prostaatkanker tussen het UMC Utrecht, Meander Medisch Centrum in Amersfoort en Tergooi in Hilversum. De prostaatkankeroperaties vinden plaats in Meander.

Vertrouwen

Hoewel ik het Meander niet kende, voelde het ziekenhuis meteen vertrouwd. Niet alleen het gebouw, maar ook de artsen en verpleegkundigen stralen een bepaalde rust uit. Meander beschikt over een nieuwe Da Vinci robot waarmee de prostaatoperatie heel nauwkeurig uitgevoerd kan worden. De urologen uit de drie ziekenhuizen werken in teams samen op de operatiekamer. Zo werd ik in Meander geopereerd door de urologen Willemse uit het UMC Utrecht en Kooistra uit Meander. Zowel het medisch als het verpleegkundig personeel waren door het UMC Utrecht goed geïnformeerd over mijn situatie. Ik voelde me geen verdwaalde patiënt in Amersfoort. De samenwerking tussen de ziekenhuizen gaf mij vertrouwen. Ook kort na de operatie kon ik terugvallen op de zorg in Meander. Alleen dat al geeft een stukje rust, je kunt ergens terecht als je je zorgen maakt.

Vast aanspreekpunt

Een week na de operatie kwam ik weer terug in het UMC Utrecht. Ook in de overdracht van Meander naar het UMC Utrecht was de informatie goed op elkaar afgestemd. Ik kreeg alleen twee keer een nazorgpakket mee, zonde van het materiaal en de medicatie. Dat was eigenlijk het enige tijdens dit traject dat nog beter op elkaar afgestemd kan worden. Verder echt niets dan lof over de zorg en de samenwerking tussen de ziekenhuizen.

Ik gebruikte zowel het patiëntenportaal van het UMC Utrecht als van Meander om uitslagen en behandeling na te kunnen lezen. De rol van de verpleegkundig specialist als vast contactpersoon voor de patiënt was essentieel. Maarten wist wat er speelde en wat er op me afkwam en hield me daarvan op de hoogte. Gedurende het hele traject heb ik de openheid en duidelijkheid in communicatie van de specialisten en zorgverleners enorm gewaardeerd. Daardoor voelde ik me een individu waar men rekening mee houdt.”

2020-10-23T13:32:49+02:0010 oktober 2020|

Twee dagen na de operatie kon ik al op de gang lopen

“Met de geweldige begeleiding op de IC en de familiekamer was ik al na twee dagen op de been.”

Meneer Terlouw (76) had al een tijd klachten in de buik. Daarmee kwam hij in het Beatrixziekenhuis in Gorinchem. Uit verschillende onderzoeken bleek dat er en verdikking zat bij de alvleesklier en galblaas. Alleen met een operatie zou dat op te lossen zijn.

Ziekenhuizen in Midden-Nederland werken samen in Oncomid op het gebied van kanker. Nu is het voor patiënten het prettigst is als zij zoveel mogelijk in hun eigen ziekenhuis worden behandeld. Maar als het nodig is, gaan ze naar een andere, gespecialiseerde ziekenhuislocatie, bijvoorbeeld voor een operatie. Dat was het geval bij meneer Terlouw. De specialisten van de verschillende ziekenhuizen overlegden met elkaar wat de beste optie voor hem was.

Vriendelijk en behulpzaam

“De coördinatie tussen de drie ziekenhuizen verliep uitstekend. Op 8 april werd ik geopereerd in het St Antonius ziekenhuis. Dat verliep heel goed. De chirurg, dr. Van Santvoort, belde direct na afloop mijn vrouw, dat was heel fijn. Met de geweldige begeleiding op de IC en de familiekamer was ik al na twee dagen mobiel en kon al op de gang gaan lopen. Na zes dagen zag alles er zo goed uit dat ik al naar huis kon. De zeer professionele en vakkundige mensen hebben hier allemaal aan meegewerkt om dit mogelijk te maken. De mensen die het eten kwamen brengen, zou ik zeker ook niet willen vergeten, omdat hun vriendelijkheid en behulpzaamheid van grote waarde waren.

Wat me ook opviel, was de sfeer. De sfeer op de Intensive Care en de familiekamer was door toedoen van het zeer vakkundige verplegend personeel gewoon uitstekend te noemen. Een praatje hier en daar is van grote psychologische waarde en dat werd door alle patiënten erg gewaardeerd, dat merkte je.

Kort na thuiskomst werd ik gebeld door de diëtiste en de chirurgische afdeling. Ze wilden nagaan alles met mij in orde was en of er nog iets moest worden aangepast aan de medicijnen. Dat was heel goed, want het was inderdaad nodig om iets te veranderen. Op 23 april belde dokter Van Santvoort zelf met het nieuw dat de operatie het probleem had opgelost en dat ik geen verdere behandeling nodig had. Heel goed nieuws dus! Ik ben nog één keer op controle geweest in het UMC Utrecht, dat was alles.

Mijn conclusie: het zeer professionele en vakkundige optreden van het personeel in de drie ziekenhuizen heeft het voor elkaar gekregen dat het geheel zo goed verlopen is. Hiervoor mijn oprechte dank.”

Wilt u meer weten over de samenwerking tussen de ziekenhuizen op het gebied van alvleesklierkanker? Bekijk de pagina over ons expertteam >

2020-10-13T07:21:10+02:005 oktober 2020|

Die dokters werken allemaal samen. Ik durfde het wel aan.

“Die dokters werken allemaal samen. Ik durfde het wel aan.”

Hermann Bierent (69) viel in 2015 na een griepje en bronchitis plots zoveel kilo’s af dat hij toch wat ongerust naar de huisarts ging. Die ongerustheid bleek terecht toen de internist alvleesklierkanker ontdekte. Met uitzaaiingen op de lever. Ruim drie jaar later Hermann de toekomst weer positief tegemoet. En is hij een hele ervaring rijker.

Verbazingwekkend

“Ik had nog drie maanden, werd me verteld. Ik kreeg een zware chemokuur, maar heel veel hoop was er niet. Het vooruitzicht was slecht. Maar de resultaten van dit nieuw type chemokuur (FOLFIRINOX, red.) waren verbazingwekkend. De groei van de tumor in de alvleesklier kwam tot stilstand en de uitzaaiingen in de lever verdwenen. Eerst zou een operatie van de alvleesklier geen optie zijn. Nu leek dat toch haalbaar. Ze vertelden me wel dat het een flinke en risicovolle operatie was, maar ik had er alle vertrouwen in. Die dokters werken allemaal samen en ze hebben ervaring met deze moeilijke operaties. Ik durfde het wel aan.

 

Niks gemerkt

“De operatie duurde zes uur. Ze hebben de tumor uit de ‘kop’ van mijn alvleesklier gehaald, de twaalfvingerige darm en de galblaas eruit gehaald en een stuk van mijn maag. Heftig ja, maar ik heb er niks van gemerkt.Ik herstelde razendsnel van de ingreep. Twee weken na de operatie was ik weer thuis.”

Wilt u meer weten over de samenwerking tussen de ziekenhuizen op het gebied van alvleesklierkanker? Bekijk de pagina over ons expertteam >

2020-10-13T07:22:38+02:0030 september 2020|
Ga naar de bovenkant