Nieuws

Geautomatiseerde data-uitwisseling versterkt oncologische zorg in Midden-Nederland.

Oncomid en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben een intentieverklaring ondertekend om toe te werken naar aansluiting van de bij Oncomid aangesloten zorginstellingen op RONDA.

Met RONDA zet IKNL dagelijkse zorgdata uit elektronische patiëntendossiers (epd’s) sneller in voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), in samenwerking met Performation.

Woensdag 22 april vond de Oncomid AYA bijeenkomst plaats in het UMC Utrecht: een avond vóór en mét AYA’s, samen met zorgprofessionals en naasten.

Wat deze avond zo bijzonder maakte, was de openheid en echtheid.

Jegor Chamrai deelde zijn persoonlijke verhaal op een indrukwekkende, eerlijke manier – kwetsbaar en krachtig tegelijk. Het raakte, zette aan het denken en bracht herkenning.

Samen met Paul Rhebergen nam hij ons vervolgens mee in hun gezamenlijke reis en het ontstaan van de Powder Days Foundation*: Een inspirerend verhaal over veerkracht, perspectief en het maken van impact, juist wanneer het leven op z’n kop staat.

In de zaal ontstonden daarna waardevolle en open gesprekken tussen AYA’s en zorgprofessionals. Er werd geluisterd, gedeeld en verbonden – precies waar deze avond om draaide.

Een avond die nog lang zal bijblijven.

*𝘗𝘰𝘸𝘥𝘦𝘳 𝘋𝘢𝘺𝘴 𝘍𝘰𝘶𝘯𝘥𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘰𝘳𝘨𝘢𝘯𝘪𝘴𝘦𝘦𝘳𝘵 𝘰𝘶𝘵𝘥𝘰𝘰𝘳𝘸𝘦𝘬𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘪𝘯 𝘫𝘰𝘯𝘨𝘷𝘰𝘭𝘸𝘢𝘴𝘴𝘦𝘯𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘬𝘢𝘯𝘬𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘣𝘣𝘦𝘯 (𝘨𝘦𝘩𝘢𝘥) 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘭𝘰𝘵𝘨𝘦𝘯𝘰𝘵𝘦𝘯 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘶𝘯 𝘤𝘰𝘮𝘧𝘰𝘳𝘵𝘻𝘰𝘯𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘵𝘰𝘦𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘷𝘪𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸 𝘯𝘰𝘳𝘮𝘢𝘢𝘭. 𝘡𝘦 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘰𝘯𝘨𝘦𝘥𝘸𝘰𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘢𝘭𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘦𝘭𝘬𝘢𝘢𝘳 𝘶𝘪𝘵𝘸𝘪𝘴𝘴𝘦𝘭𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘶𝘯 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶 𝘴𝘶𝘤𝘤𝘦𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘩𝘢𝘭𝘦𝘯.

Op dinsdag 7 april organiseerde RAKU/Oncomid een waardevolle patiëntenbijeenkomst over leverkanker en uitzaaiingen in de lever bij darmkanker, zowel fysiek in het UMC Utrecht als online thuis te volgen.

De avond stond in het teken van inhoud, interactie en verbinding:

•  Introductie en perspectief vanuit de patiëntvereniging door Maarten de Gouw (directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging / Dutch Liver Patients Association (NLV).
• Klinische inzichten en behandelmogelijkheden:
• Ablatie van levertumoren – Khalil Ramdhani, interventieradioloog (UMC Utrecht)
• Bestraling van levertumoren – Martijn Intven, radiotherapeut (UMC Utrecht)
• Chirurgische behandeling – Jelmer Oor, HPB-chirurg (UMC Utrecht)
• Vroegtijdig bespreken van behandelvoorkeuren: wat past bij mij? – Carina de Volder-Verstraete, verpleegkundig specialist (UMC Utrecht)
• Een persoonlijk interview met een getransplanteerde patiënt en zijn partner geleid door Joep de Bruijne, MDL arts (UMC Utrecht)
• De mogelijkheid om direct vragen te stellen aan het expertpanel — een waardevol moment voor iedereen die meer wilde weten of twijfels had.

Dit alles onder leiding van avondvoorzitter Ruben Goedegebuure, internist-oncoloog Meander Medisch Centrum.

Bekijk hier de bijeenkomst terug:

Op maandag 30 maart organiseerden Stichting Darmkanker, Oncomid en PLCRC gezamenlijk een waardevolle bijeenkomst voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad, hun naasten en zorgprofessionals. De middag stond in het teken van ontmoeting, informatie en het samen werken aan betere, meer persoonlijke zorg.

Tijdens de bijeenkomst werd uitgebreid stilgestaan bij de impact van een darmkankerdiagnose en de vragen die daarbij komen kijken: wat betekent het behandeltraject voor patiënten en hoe ziet het leven eruit tijdens en na de behandeling? Deelnemers konden kiezen uit diverse inspiratiesessies waarin thema’s als veerkracht, leefstijl, voeding, beweging en de rol van naasten centraal stonden.

Ook was er veel aandacht voor de toekomst van de darmkankerzorg.  Daarbij werd benadrukt hoe belangrijk regionale samenwerking is om patiënten de best mogelijke zorg dicht bij huis te bieden.

De kracht van de middag zat niet alleen in de inhoudelijke sessies, maar vooral ook in de ontmoeting. Patiënten, naasten en zorgprofessionals gingen met elkaar in gesprek, deelden ervaringen en vonden herkenning bij elkaar. Dit maakte de bijeenkomst tot een waardevol moment van verbinding en steun.

De dag werd afgesloten met een gezamenlijke sessie en adviestafel waarin de belangrijkste thema’s samenkwamen, gevolgd door een borrel. Veel deelnemers gaven aan dat zij de bijeenkomst als inspirerend en informatief hebben ervaren, en dat het hen nieuwe inzichten heeft gebracht.

Met deze bijeenkomst onderstrepen de betrokken organisaties hun gezamenlijke ambitie: het continu verbeteren van de darmkankerzorg, met de patiënt centraal.

Hoe kunnen we de zorg voor mensen met kanker persoonlijker en beter maken? Met die ambitie startte het project HealthRewired: waarin zorgprofessionals in Midden-Nederland samenwerken om patientengegevens beter te benutten.

In een nieuwe podcastserie nemen betrokkenen je mee in dit initiatief en laten zij zien hoe het gebruik van deze gegevens kan bijdragen aan betere behandelkeuzes.

In de eerste podcast gaat internist-oncoloog Miriam Koopman, voorzitter van Oncomid en kartrekker van het project, in gesprek met Inge Diepman. Ze vertelt enthousiast over het belang en ontstaan van HealthRewired. Daarbij zijn niet alleen artsen betrokken, maar ook bestuurders, ICT-specialisten en andere zorgprofessionals die helpen om de benodigde data- en zorginfrastructuur mogelijk te maken.

Wat we uiteindelijk willen, is voor iedere patiënt met kanker een behandeladvies op maat kunnen geven,  prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog UMC Utrecht

Volgens Miriam beschikken we in de zorg voor patiënten met kanker al over veel gegevens, maar gebruiken we die nog lang niet optimaal om van te leren. ‘Wat we met HealthRewired proberen te doen, is leren van alle beschikbare gegevens van patiënten, zodat we uiteindelijk beter kunnen inschatten welke behandeling bij welke patiënt het beste werkt.’

Compleet beeld

Het project richt zich in eerste instantie op patiënten met uitgezaaide darmkanker en longkanker. Door gegevens uit de dagelijkse klinische praktijk, zogenaamde real-world data, te verzamelen en te koppelen aan genetische informatie over de tumor, ontstaat een steeds completer beeld van wat werkt en voor wie.

HealthRewired is een samenwerking tussen Oncomid, Hartwig Medical Foundation en het IKNL. Samen verbinden zij verschillende databronnen: IKNL levert klinische patiëntgegevens en Hartwig Medical Foundation voegt informatie uit DNA-analyses van tumoren toe.

Serie

Deze eerste podcast is de aftrap van een serie. In de komende afleveringen komen ook andere betrokkenen aan het woord en gaan dieper in op hoe HealthRewired in de praktijk wordt ingericht, van het verzamelen van gegevens tot het daadwerkelijk gebruiken ervan in de spreekkamer.

• Luister de eerste aflevering en volg de serie om te zien hoe HealthRewired stap voor stap vorm krijgt.
• Meer weten over het project? Kijk dan op deze pagina: Project Health ReWireD | Oncomid

Door de inzet van een speciale app leven patiënten die geopereerd zijn aan alvleesklierkanker gemiddeld 2 tot 2,5 maand langer. Dat blijkt uit een onderzoek dat op 6 februari is gepubliceerd in The Lancet Gastroenterology & Hepatology. De winst lijkt niet groot, maar is substantieel voor deze patiëntengroep van wie de levensverwachting beperkt is. Dit onderzoek werd gecoördineerd vanuit het RAKU.

Lees het hele artikel op de website van het UMC Utrecht

Ruim een jaar geleden trad prof. dr. Miriam Koopman aan als voorzitter van Oncomid. In een vooruitblik schetste zij toen een ambitieuze koers: bouwen aan een sterk regionaal netwerk met een integrale aanpak van zorg, onderzoek, onderwijs en organisatie. Inmiddels is het eerste jaar voorbij. Tijd voor reflectie. Wat typeert dit jaar, waar staat Oncomid nu en waar wil het netwerk naartoe?

“Het eerste jaar stond voor mij vooral in het teken van inzicht krijgen,” vertelt Miriam “Inzicht in hoe Oncomid werkt met alle overlegstructuren, de mensen, hun rollen en verantwoordelijkheden. Wat hebben we met elkaar te doen?”

Dat inzicht ging hand in hand met het aanbrengen van verdere structuur. Samen met een gedreven en enthousiast team werd gekeken naar de gezamenlijke doelstellingen en wat er nodig is om deze te realiseren. “Ik ben ongelofelijk onder de indruk van wat er al staat. Er gebeurt enorm veel: in de verschillende werkgroepen, binnen de tumortypenetwerken (TTN’en), maar ook op tumoroverstijgende thema’s.”

Oncomid als frontrunner

Die inzet blijft niet onopgemerkt. Oncomid geldt inmiddels op veel plekken als voorbeeld. “Niet alleen landelijk, maar ook internationaal. Dat laat zien dat we goed bezig zijn.” Tegelijkertijd ligt daar een nieuwe uitdaging: voorop blijven lopen. “Niet omdat het een doel op zich is, maar omdat we met elkaar hebben afgesproken dat we als regionaal netwerk willen zorgen voor het beste individuele behandeladvies voor elke patiënt, met de grootst mogelijke kans op een goede uitkomst. En om dit te realiseren moet je ambitieus zijn.”

Dat Oncomid soms vooroploopt, ziet ze vooral als een kans. “Als frontrunner loop je tegen dingen aan die niet altijd meteen lukken. Maar juist daar kunnen anderen weer van leren. Dat mag ons er niet van weerhouden om vooruit te blijven gaan.”

Een concreet voorbeeld van dat vooroplopen ziet Miriam in de governance. “Vanuit het landelijke platform OncoNL is recent een voorstel gedaan voor een uniforme governance van netwerkzorg. Een groot deel daarvan deden wij binnen Oncomid al. Daarmee waren we de tijd eigenlijk al vooruit.”

De bestuurlijke realiteit

Toch waren er ook verrassingen. Met name de intensiteit van de bestuurlijke samenwerking. Binnen Oncomid zijn inmiddels meerdere overlegtafels ingericht: de managementboard, het bestuurlijk overleg en een bredere tafel rondom concentratie en spreiding in het kader van het Integraal Zorgakkoord (IZA).

“De uitdaging zit in het helder krijgen: welke tafel houdt zich bezig met welke onderwerpen? En hoe zorgen we voor goede verbinding, zodat we niet langs elkaar heen werken?” Daarin zijn inmiddels belangrijke stappen gezet. Onderwerpen zijn explicieter belegd, verantwoordelijkheden verduidelijkt en er is een structureel overlegmoment gekomen waarin de drie tafels met elkaar verbonden zijn. Ook zijn de overleggen beter op elkaar afgestemd in de tijd, wat de efficiëntie ten goede komt.

“Het spanningsveld tussen de bestuurlijke en medisch inhoudelijke kant is hierin misschien wel mijn grootste persoonlijke uitdaging geweest,” geeft Miriam toe.

Financiën als grootste uitdaging

Oncomid verbindt veel verschillende stakeholders en juist daar ontstaan soms spanningen. “Als je medisch-inhoudelijk kijkt, kunnen we samen prachtige dingen neerzetten. Het wringt vooral bij de financiën.”

Zorg spreiden over locaties, samen werken aan transparante uitkomsten en kwaliteitsverbetering: inhoudelijk is er vaak consensus. Maar financiële stromen lopen anders. Ziekenhuizen moeten hun eigen organisatie overeind houden, maatschappen hebben hun eigen belangen en er zijn verschillende vormen van samenwerking die niet altijd synchroon lopen. “Ik ben bang dat die financiële structuren belemmerend kunnen werken voor échte samenwerking.”

Toch is Miriam optimistisch. “Ik ben ervan overtuigd dat we het virtuele dak kunnen realiseren, maar we moeten deze drempels wel goed in kaart brengen. Dat vraagt om betrokkenheid van álle stakeholders: medisch, bestuurlijk, financieel en juridisch. En dit gaat verder dan alleen oncologie.”

Samenwerken onder een virtueel dak

De ambitie blijft helder. “Uiteindelijk willen we als regionaal netwerk echt één zijn: samenwerken onder één virtueel dak. Een patiënt komt binnen in Oncomid – het maakt niet uit waar – en krijgt overal hetzelfde behandeladvies, dezelfde afgestemde zorgpaden en dezelfde kwaliteit van zorg.”

Dat betekent echter niet dat alle ziekenhuizen hetzelfde worden. “Iedere locatie behoudt zijn eigen kleur. Complexe, laagfrequente zorg wil je concentreren, terwijl laagcomplexe, hoogfrequente zorg dicht bij huis kan. Zo krijgt ieder huis misschien juist een duidelijker profiel.”

Voor patiënten betekent dit duidelijkheid en vertrouwen. “Zorg die dichtbij kan, wordt dichtbij geleverd. Ik denk zelfs dat artsen in de toekomst vaker naar de patiënt toe zullen reizen in plaats van andersom.”

De stem van de patiënt

Het patiëntbelang staat daarbij altijd centraal. “In alles wat we doen nemen we de patiënt mee. We blijven onszelf de vraag stellen: doen we nog steeds wat vanuit patiëntperspectief gewenst is?” De Oncomid werkgroep Patiëntenparticipatie speelt hierin een belangrijke rol en zal in de toekomst nog nadrukkelijker worden betrokken bij alle stappen, op alle niveaus.

Academische blik als meerwaarde

Als academisch medisch specialist en sinds kort medisch directeur thema Oncologie binnen het UMC Utrecht brengt Miriam waardevolle expertise mee. “Mijn achtergrond in onderzoek en mijn brede netwerk neem ik mee naar Oncomid.”

Haar jarenlange ervaring binnen de onderzoeksgroep PLCRC stelt haar in staat om de beweging richting een lerend zorgsysteem te versterken. “Niet alleen leren van gerandomiseerde studies, maar ook van real world data uit de dagelijkse praktijk, en die kennis weer terugbrengen naar richtlijnen.”

Die missie is helder: “Het voor elke patiënt beter maken, leren van iedere patiënt en toewerken naar een behandeladvies op maat met de best mogelijke uitkomst.” Daarbij betrekt ze actief relevante stakeholders, zoals zorgverzekeraars, overheid, het Zorginstituut en de farmaceutische industrie. “Als we echt vooruit willen, zullen we de gezondheidsdatainfrastructuur in Nederland moeten veranderen en daar hebben we al deze partijen bij nodig.”

Persoonlijke opbrengst

Wat heeft het voorzitterschap haar persoonlijk al gebracht? “Een geweldig team erbij, met veel energie en enthousiasme. En door mijn rondgang langs alle ziekenhuizen heb ik gezien hoeveel mooie en waardevolle initiatieven er zijn. Ik werk zelf in het UMC Utrecht, maar het heeft me veel gebracht om te zien hoe het op andere locaties gaat. Ik ben er immers voor alle ziekenhuizen.”

Tot slot de vraag wanneer ze over een aantal jaar zelf tevreden terugkijkt. Wanneer is het voorzitterschap voor haar geslaagd? Het antwoord is duidelijk: “Als we dat virtuele dak écht ervaren en uitvoeren, op zorg, onderzoek, onderwijs en organisatie. En als we kunnen laten zien dat we – tumorgericht én tumoroverstijgend – samen stappen hebben gezet die bijdragen aan onze missie: het voor elke patiënt beter maken.”

“Dan,” besluit ze, “is het voorzitterschap voor mij geslaagd.”

Op maandag 30 maart organiseert Oncomid, samen met PLCRC en Stichting Darmkanker de bijeenkomst ‘Hoe leef je verder met en na darmkanker?’ De dag is bedoeld voor mensen met darmkanker en hun naasten, maar zorgprofessionals zijn ook van harte welkom.

Locatie

Van der Valk Hotel Utrecht

Programma:

12.30 – 13.00 uur: Inloop 

13.00 – 14.00 uur: Opening + gezamenlijke sessie in grote zaal

• Welkom door Miriam Koopman (voorzitter Oncomid) en Rein van der Leeuw (bestuursvoorzitter Stichting Darmkanker).
• Het behandeltraject darmkanker: wat betekent dit voor jou? En wat kan er beter? Door Marc ten Hoor (Stichting Darmkanker en Martijn Intven (radiotherapeut-oncoloog) 

14.00 – 14.15 uur: Pauze

14.15 – 15.00 uur: Inspiratiesessies ronde 1
Zie overzicht sessies hieronder.

15.00 – 15.10 uur: Pauze

15.10 – 15.55 uur: Inspiratiesessies ronde 2
Zie overzicht sessies hieronder.

16.00 – 17.00 uur: Gezamenlijk sessies in grote zaal:

• Hoe pak je je leven weer op met blijvende klachten na oncologische behandeling? Ronald Sluiter moest zichzelf compleet opnieuw uitvinden. Hij deelt zijn ervaringen in een openhartige sessie boordevol tips en inzichten.
• Paneldiscussie waarin de thema’s van de dag samenkomen, onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman

17.00 – 18.00 uur: Afsluiting met borrel

Inspiratiesessies

Je kunt twee inspiratiesessies volgen. Het aantal plekken is beperkt en je moet je vooraf opgeven via het aanmeldformulier. Je kunt kiezen uit:

1. Sterk na Darmkanker: meer veerkracht, meer rust.

Hoe ga je om met alles wat op je afkomt na de diagnose darmkanker? Ervaringsdeskundige Alex Heemskerk deelt zijn verhaal. Ook laat hij zien wat het veerkracht- en leefstijlprogramma Sterk na Darmkanker voor jou kan betekenen. Ontdek praktische handvatten en inzichten om grip te krijgen, rust te vinden en veerkracht op te bouwen tijdens en na je behandeltraject.

2. Omgaan met darmkanker voor naasten: samen door deze tijd.

Darmkanker raakt niet alleen degene die ziek is. Als partner, kind, ouder, broer, zus of goede vriend(in) kan het zwaar zijn om iemand van wie je houdt te zien worstelen, terwijl je zelf ook kampt met gevoelens als verdriet, onzekerheid of angst. Hoe kun je er zijn voor je dierbare, zonder jezelf uit het oog te verliezen? Een maatschappelijk werker en ervaringsdeskundigen Léon en Ymke Witteveen geven jullie praktische tips en delen persoonlijke ervaringen.

3. Op naar een behandeling op maat: veelbelovende studies.

Evelyne Beerling en Onno Kranenburg vertellen hoe het onderzoeksprogramma PLCRC werkt aan een behandeling op maat voor iedere darmkankerpatiënt. Ze nemen je mee in de drie pijlers van de onderzoekswereld, delen studieresultaten en laten de toekomstplannen zien.

4. Voeding en beweging: praktisch aan de slag.

Voeding en beweging hebben veel invloed op je herstel en op hoe je je voelt. Maar wat helpt precies? En hoe pas je dat toe in je leven zonder grote veranderingen? Diëtist Femke van Leeuwen en fysiotherapeut Yvonne Huibers geven je praktische handvatten waarmee je direct aan de slag kunt!

Meer over de gezamenlijke sessies

1. Behandeltraject darmkanker: wat betekent dit voor jou? En wat kan beter?

Marc ten Hoor (Stichting Darmkanker) en Martijn Intven (radiotherapeut-oncoloog bij het UMC Utrecht) nemen je mee in de nieuwste inzichten over de regionale organisatie van darmkankerzorg in Nederland. Zij laten zien hoe goede samenwerking tussen ziekenhuizen en zorgverleners in de regio kan bijdragen aan betere en persoonlijkere zorg voor jou. Samen bespreken zij wat voor patiënten de drie belangrijkste voorwaarden zijn voor goede zorg. Wat hebben zij nodig om zich goed ondersteund te voelen tijdens je behandeltraject?

Daarna gaan vertegenwoordigers van twee oncologische netwerken, Stichting Darmkanker en een ervaringsdeskundige met elkaar in gesprek. De centrale vraag is: Hoe zorgen we samen voor de best mogelijke zorg voor jou, dichtbij huis?

Een inspirerende sessie voor iedereen die wil weten hoe de zorg voor mensen met darmkanker beter, menselijker en overzichtelijker kan worden!

2. Hoe pak je je leven weer op met blijvende klachten na oncologische behandeling?

Ronald Sluiter (51) moest zichzelf met vallen en opstaan compleet opnieuw uitvinden. Er is immers geen draaiboek voor herstel. Hij deelt zijn ervaringen in een energieke, openhartige sessie boordevol tips en inzichten.

Waar haal je bijvoorbeeld de mentale kracht vandaan als alles continu tegenzit? Wat is de relatie tussen leefstijl, werk en kanker? Hoe betrek je je partner en naasten bij het herstelproces? Wat is de relatie tussen fysiek en mentaal sterkzijn? Is er wel één vast aanspreekpunt? Of heb je toch meerdere nodig?
Herstel bestaat uit een compleet ecosysteem en voelt als een fulltime baan!
Daarnaast is het Ronalds missie om mannen te laten zien dat kwetsbaarheid een kracht is. Het tonen van je emoties helpt ook je naasten in het proces dat zíj doormaken.

Aanmelden

Wil je je aanmelden? Dat kan via deze link

Het UMC Utrecht heeft als eerste in Nederland – en als een van de eersten ter wereld – een nieuwe behandeling uitgevoerd voor patiënten die na een slokdarmoperatie vanwege kanker een hardnekkige fistel naar de luchtwegen ontwikkelen. De innovatieve ingreep biedt uitkomst voor patiënten die niet fit genoeg zijn voor een zware hersteloperatie, maar wel ernstige klachten hebben zoals longontstekingen, ademhalingsproblemen en moeite met eten.

Lees het hele artikel op de website van het UMC Utrecht