Nieuws

Recente nieuws items van Oncomid

Oncomid en Oncowest maken samen praatplaat Eierstokkanker

Op 4 juli 2023 namen Kees Gerestein gynaecologisch oncoloog (UMC Utrecht/Oncomid) en Marjolein Kagie gynaecoloog (Haaglanden Medisch Centrum/OncoWest) de praatplaat voor vrouwen met eierstokkanker in gebruik. Het doel van de praatplaat is om deze patiënten zo goed mogelijk te informeren en voor te bereiden op de vaak langdurige complexe behandelingen.

Daarnaast geeft de plaat ondersteuning voor de arts bij zijn of haar verhaal. De plaat is gemaakt door zorgverleners uit de regio’s Midden-Nederland en West-Nederland met medewerking van patiënten en patiëntenvereniging Olijf.

Gynaecologisch oncoloog Kees Gerestein (Oncomid)

Een handvat voor patiënt en arts

Om vrouwen met eierstokkanker van de juiste informatie te voorzien, zochten de gynaecologen, oncologen, verpleegkundig specialisten en casemanagers van de regionale oncologienetwerken Oncomid en Oncowest elkaar op. Samen kwamen ze tot de conclusie dat naast de algemene informatie die de patiënt krijgt over haar ziekte en de behandeling, juist ook de persoonlijke informatie van de arts tijdens het gesprek erg belangrijk is. Daarnaast hadden de zorgverleners een nadrukkelijke wens voor een praktisch handvat tijdens het consult, waarbij alle relevante informatie aan bod zou komen. Vanuit deze behoefte ontwikkelden de twee oncologienetwerken een papieren praatplaat voor in de spreekkamer.

“De diagnostiek en behandeling van eierstokkanker is een goed voorbeeld van regionale samenwerking binnen de oncologische zorg. De praatplaat maakt inzichtelijk waar een patiënt zich bevindt in dit traject en is daarmee een belangrijk hulpmiddel voor patiënten en hun naasten.” – Gynaecologisch oncoloog Kees Gerestein

Behalve informatie over de verschillende stadia van ziekte en de regiokaart waar welke behandeling wordt gedaan, staan er op de plaat tekeningen waarop patiënt en arts persoonlijke aantekeningen kunnen maken. Via QR-codes wordt aanvullende informatie gegeven over de ziekte, behandelmogelijkheden, maar ook over lotgenotencontact.

Op de achterkant van de plaat staan de verschillende behandeltijdlijnen met illustraties, waarmee ook niet Nederlands sprekende patiënten of laaggeletterden zich een beeld kunnen vormen over de behandeling. Na het gesprek met de arts neemt de patiënt de plaat mee naar huis. Ook kan de plaat mee naar een volgende afspraak.

Voorzitter Marjolein Kagie en casemanager Clasien Blom (Oncowest)

“De praatplaat met duidelijke afbeeldingen is voor mij en voor de casemanager een waardevolle aanvulling op de bestaande informatie die de patiënt tijdens het consult krijgt.” – Gynaecoloog Marjolein Kagie

De praatplaat is tot stand gekomen met medewerking van patiënten en Stichting Olijf. Carolien Schipper is coördinator Kwaliteit van zorg bij Olijf en weet wat er bij de doelgroep vrouwen leeft.

“Met deze praatplaat spelen we in op de wens van veel vrouwen die behoefte hebben aan overzichtelijke, maar ook tastbare informatie die zij kunnen bewaren.” – Carolien Schipper, coördinator Kwaliteit van zorg bij Stichting Olijf

 

 

 


Samenwerking voor de beste zorg voor de patiënt met kanker

Kanker vraagt om de beste zorg. Dicht bij huis als het kan, in een gespecialiseerd centrum in de regio als dat beter is. In beide regio’s (Midden en West-Nederland) is de zorg voor vrouwen met eierstokkanker goed geregeld. Zorgverleners uit de verschillende ziekenhuizen werken samen en leren van elkaar. Dat leidt tot de beste en gelijkwaardige zorg in ieder deelnemend ziekenhuis. Alle kennis en ervaring wordt gebundeld om de patiënt goede, persoonlijke zorg te kunnen geven. Samen zorgen we voor diagnostiek en behandelingen volgens de nieuwste inzichten. Overal in de regio is de patiënt in goede handen.

>> Bekijk de praatplaat Eierstokkanker.

 

2023-07-12T13:38:03+02:0025 juli 2023|

Ernest en Jan Willem: twee fietsliefhebbers met een missie

Twee fervente fietsers die elkaar in het UMC Utrecht ontmoetten: fietsondernemer én ex-patiënt Ernest van den Bemd en chirurg Jan Willem van den Berg. Samen zijn ze de aanjagers en drijvende krachten achter het Oncomid fietsevenement: ‘Beweging in behandeling’ dat op zaterdag 9 september 2023 voor het eerst plaatsvindt.

Want bewegen is gezond en heeft een positief effect op de behandeling van patiënten met kanker. Daarom wil Oncomid graag dat bewegen een essentieel onderdeel wordt van een oncologisch behandeltraject. “Met het fietsevenement zetten we de fiets – en het bewegen – in het zonnetje.”

“Wie in goede conditie verkeert, herstelt sneller van een operatie en loopt minder risico op complicaties of een hernieuwde ziekenhuisopname.”

Ernest van den Bemd

Van den Bemd is niet zomaar een fietsondernemer, hij is ook lid van het expertpanel Fietsen en Gezondheid van de vereniging van Sportgeneeskunde. “Fietsen is een krachtig geneesmiddel in de samenleving en de fiets kunnen we inzetten voor meerdere gezondheidsdoelen.

Fietsen, of bewegen in het algemeen, kan zeker een belangrijke rol spelen vóór, tijdens en na de (oncologische) behandeling. Als voormalig kankerpatiënt heb ik dit zelf ervaren. En ik ben vanuit mijn professie en persoonlijke ervaring dan ook een groot voorstander van de fiets als gezondheidsinterventie.”

Prehabilitatie als thema

Dat bewegen sowieso belangrijk is voor je fysieke en mentale gezondheid, vindt ook Jan Willem van den Berg. Als chirurg ziet hij daarnaast wat bewegen voor het herstel van zijn patiënten betekent. “Wie in goede conditie verkeert, herstelt sneller van een operatie en loopt minder risico op complicaties of een hernieuwde ziekenhuisopname.” Deze zogenoemde prehabilitatie is dit jaar het thema van het fiets- en kennisevenement.

Stap ook op de fiets op zaterdag 9 september 2023!

Stap – samen met je collega’s – op de fiets en rijd de ronde van Oncomid. Kies één van de mooie fietsroutes die in de regio Utrecht zijn uitgestippeld. Kies je voor de ronde van 20 kilometer of ga je voor de langere route van 35 kilometer? Welke afstand je ook kiest,

Jan Willem van den Berg

onderweg zorgt Oncomid voor een break met koffie en iets lekkers. Door zelf te fietsen, samen met andere deelnemers, ervaar je op een ontspannen manier direct welke fysieke en mentale gezondheidswinst dit oplevert.

In de middag vanaf 13.00 uur is er een symposium en zijn er gratis workshops voor zorgprofessionals en geïnteresseerden over prehabilitatie bij oncologische behandelingen en de inzet van de fiets daarbij.

Van der Bemd zegt tot slot enthousiast: “Het is toch een grote winst, dat je in het dagelijks leven eenvoudig de fiets kunt pakken en zo op een laagdrempelige manier aan je gezondheid kunt werken. Daar wil ik eenieder bewust van maken.”

Wil je je aanmelden of meer informatie over het event?

>> Ga dan naar de pagina ‘Beweging in Behandeling’ 

2023-07-13T10:48:01+02:0012 juli 2023|

Sneller en beter patiënten bespreken met Vitaly 2.0.

Een aantal ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk heeft in het project Data Delen Midden-Nederland een mooie stap gezet op het gebied van gegevensuitwisseling: onlangs werd het digitale Vitaly-platform in gebruik genomen door de Oncomid expertteams Prostaat | Blaas | Nier | Zaadbal (urologie) en Baarmoeder | Baarmoederhals | Eierstok | Vulva (gynaecologie).

Voorzitter regionaal MDO en oncologisch uroloog bij het UMC Utrecht Peter-Paul Willemse was nauw betrokken bij de ontwikkeling van de regionale MDO-infrastructuur van Data Delen Midden NL en deelt in dit interview zijn bevindingen.

Hoe is het MDO Urologie ingericht?

Peter-Paul Willemse: “Met alle zes ziekenhuizen uit de regio hebben we afgesproken om elke nieuwe oncologische patiënt te bespreken. Uitzonderingen zijn laaggradige tumoren, zoals blaastumoren. Daarnaast bespreken we elke patiënt met een recidive of beleidsverandering. Dit sluit aan bij het advies van Soncos. We hebben bij Oncomid drie ziekenhuizen die patiënten presenteren. Dat doen we achter elkaar, omdat niet alleen de eerstelijns-specialisten moeten aansluiten (bij ons de uroloog, oncoloog en radiotherapeut), maar ook de radioloog, patholoog en nucleair geneeskundige beschikbaar moeten zijn. Op deze manier kunnen we de andere specialisten zo efficiënt mogelijk betrekken bij het MDO. Als Vitaly het toelaat, willen we bij een volgende update meer naar een voorbespreking toe om echelonnering in te voeren. Zo kun je minder complexe casussen in een keer bespreken en accorderen.”

Sinds wanneer werken jullie met de nieuwe versie van Vitaly?

“We werken met de nieuwste versie sinds april (2023, red.). De pilot heeft bij het MDO urologie gelopen, maar het platform draait inmiddels twee jaar en heeft al twee updates gehad. De efficiency is telkens vergroot, de layout is verbeterd, zodat je een beter overzicht hebt en in de drie minuten die je per patiënt hebt een goed beeld kunt krijgen van de casus. Nu is het ook mogelijk om alle relevante informatie direct uit de EPD’s te halen en in het Vitaly-platform te zetten.”

 

Wat betekent het hebben van een regionaal MDO voor de regionale samenwerking? En wat betekent dit voor de patiënt?

“Het feit dat je patiënten efficiënter kunt bespreken, betekent ook dat je meer specialisten kunt laten aansluiten bij het MDO. Hoe efficiënter een patiënt besproken wordt, hoe korter het gehele MDO duurt. Voordat we Vitaly gebruikten, hadden we als academisch ziekenhuis eerst een MDO met het ene ziekenhuis en dan met het volgende. Doe je een MDO voor de hele regio samen, dan moet je ook alle afspraken en richtlijnen gelijktrekken. Een goed MDO zorgt er dan voor dat regionaal dezelfde standaarden en behandelingen gehanteerd en geïnitieerd worden.”

“Het maakt dan eigenlijk niet meer uit naar welk ziekenhuis een patiënt gaat. Hij of zij krijgt overal dezelfde diagnostiek, dezelfde behandelingsvoorstellen en het advies wordt regionaal getoetst.”

“Het maakt dan eigenlijk niet meer uit naar welk ziekenhuis een patiënt gaat. Hij of zij krijgt overal dezelfde diagnostiek, dezelfde behandelingsvoorstellen en het advies wordt regionaal getoetst. Dat betekent regionaal een kwaliteitsstandaard. De zorg voor patiënten is nu al zo anders dan tien jaar geleden. De internationale en landelijke richtlijnen worden nu continu vernieuwd – wanneer dat zinvol is, niet slechts eenmaal per jaar. Als je in de regio in één MDO samenwerkt, heb je er alle specialisaties en interessegebieden bij zitten. We hebben specialisten met subspecialisatie die de vernieuwde richtlijnen oppakken en voortdragen, zodat deze meteen verwerkt kunnen worden in onze regionale protocollen en werkafspraken. De zorg is zo veel meer up to date en aangepast aan de nieuwste kennis en inzichten.”

Heb je tips voor andere regionale tumorwerkgroepen die in de toekomst met Vitaly gaan werken?

“Vitaly is nu naar de standaarden van de oncologische zorg ingericht. Je kunt het platform nu zo gebruiken en invullen dat je patiëntcasussen kunt graderen en meteen behandeladviezen kunt implementeren. Mijn advies voor nieuwe gebruikers is dat ze hun werkafspraken overzetten naar de richtlijnen in Vitaly, zodat ze daar heel praktisch mee kunnen werken.”

Wat heb je zelf kunnen bijdragen aan de ontwikkeling en implementatie van de nieuwe versie van Vitaly?

“Ik heb een bijdrage geleverd aan een aantal zaken, zoals de mogelijkheid van echelonnering, selectie en toewijzing van casussen. Ook heb ik advies gegeven over de layout en over het gebruik van het platform tijdens het werkproces van het MDO. Verder heb ik geadviseerd over medische toepasbaarheid en benodigdheden en mogelijkheden binnen regels voor overdracht van patiëntgegevens. Daarnaast heb ik gekeken naar klinische inpasbaarheid en gebruiksgemak tijdens het MDO. Tot slot heb ik parameters en het belang voor het uitvoeren van een goede kwaliteitscyclus van het MDO platform benoemd.”

2023-07-12T11:46:35+02:003 juli 2023|

UMC Utrecht verlicht behandeling leverkanker

Onlangs werd het startsein gegeven voor twee klinische studies, waarbij vrijwel uitbehandelde leverkankerpatiënten worden behandeld met de hybride C-boog; een apparaat dat radio-embolisatie (vorm van inwendige bestraling) versnelt. Hierdoor kan de behandeltijd van een patiënt aanzienlijk worden teruggebracht: van twee weken naar twee uur.

>>Lees het artikel op de site van het UMC Utrecht.

2023-06-21T11:17:26+02:0021 juni 2023|

Werkgroep ontwikkelt twee keuzehulpen voor nierkankerpatiënten

Vandaag is het Wereld Nierkankerdag. Daarom in dit nieuwsbericht aandacht voor de ontwikkeling van de landelijke Keuzehulpen bij Nierkanker. Deze tool moet patiënten met nierkanker gaan helpen bij het maken van de juiste keuze als het gaat om behandelmogelijkheden, die passen bij hun persoonlijke situatie.

Een multidisciplinaire werkgroep werkt op dit moment hard aan de ontwikkeling van twee landelijke keuzehulpen voor patiënten met nierkanker. Vanuit Oncomid zijn uroloog Harm van Melick, internist-oncoloog Maartje Los en internist-oncoloog Britt Suelmann zeer actief betrokken.

Tool die patiënt helpt bij het maken van keuzes

De laatste fase van het ontwikkelproces is inmiddels aangebroken, waarbij de keuzehulpen gefinaliseerd worden en de autorisatiefase in gang gezet zal worden.

Deze tools moeten patiënten helpen bij het maken van de juiste keuze tijdens het zorgtraject en bestaan uit drie delen:

  1. Een uitreikvel: deze ontvangt de patiënt in de spreekkamer.
  2. De keuzehulp-website: hierop vindt de patiënt informatie over de diagnose, behandelmogelijkheden (inclusief voor- en nadelen) en stellingen over elke behandeling.
  3. Een samenvatting van de voorkeuren van de patiënt

‘De Nierkanker keuzehulpen geven patiënten een compleet overzicht van de behandelmogelijkheden en het effect hiervan op hun kwaliteit van leven. Hierdoor kunnen zij, samen met de zorgverlener, een behandeling kiezen die het best past bij hun persoonlijke situatie’ – Cato Bresser, Arts-onderzoeker urologie & waardegedreven zorg binnen het St. Antonius Ziekenhuis

Multidisciplinair samenwerken

De werkgroep bestaat uit: urologen, internist-oncologen, interventieradiologen, verpleegkundig specialisten uit verschillende ziekenhuizen en een patiëntvertegenwoordiger vanuit de patiëntvereniging Leven met Blaas- of nierkanker. De groep wordt ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Radiologie en V&VN (Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen).

Nierkankerzorg in de regio

De zorg voor mensen met nierkanker in Midden-Nederland is goed geregeld: alle opties (van focale therapie tot robotchirurgie) zijn aanwezig binnen de Oncomid-regio.

Wil je meer weten over hoe het Oncomid expertteam Prostaat | Blaas | Nier | Zaadbal samenwerkt? Kijk dan op de expertteam-pagina.

 

2023-06-15T10:18:38+02:0015 juni 2023|

Video Oncomid en Citrienfondsprogramma

Vandaag lanceert Oncomid de video ‘Oncomid en het Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’. In deze korte film nemen verschillende zorgprofessionals uit het Oncomid-netwerk je in vogelvlucht mee langs een aantal highlights uit het Citrienfondsprogramma.

Het Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ heeft de afgelopen acht jaar een belangrijke bijdrage geleverd aan de totstandkoming en de verdere ontwikkeling van Oncomid. Essentieel zijn hierbij de duurzame samenwerkingen die dankzij verschillende projecten zijn ontstaan.

Samen werken aan waardevolle projecten

Zo wordt er dankzij projecten op het gebied van onder meer: passend behandelplan, gegevensset oncologie en waardegedreven financiering nauwer samengewerkt tussen (huis)artsen, verpleegkundig specialisten, patiëntverenigingen en natuurlijk patiënten. Ook heeft het programma mooie samenwerkingen opgeleverd tussen Oncomid en de andere regionale oncologie netwerken.

Bekijk de video

In de video zie je onder andere hoe digitale data-uitwisseling bijdraagt aan betere MDO’s, op welke manier een folder met uniforme informatie over eierstokkanker helpt bij betere patiëntcommunicatie en vertellen we waarom samenwerken op transmuraal niveau zo belangrijk is voor de patiënt.

For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our privacybeleid.

2024-04-10T16:52:17+02:001 juni 2023|

Oncomid organiseert uniek beweeg-en kennisevent

Op 9 september a.s. organiseert Oncomid het unieke beweeg-en kennisevent ‘Beweging in Behandeling’. Het event is bedoeld voor iedereen die werkt in de zorg en andere geïnteresseerden en combineert gezond bewegen met inspireren en kennisdelen.

Bewegen is gezond en heeft een positief effect op medisch herstel. Daarom wil Oncomid graag dat bewegen een essentieel onderdeel wordt van een oncologisch behandeltraject. Met de organisatie van Beweging in Behandeling wil Oncomid dit onderwerp extra aandacht geven. Dit jaar staat het thema prehabilitatie centraal: het fit maken van patiënten, voorafgaand aan een operatie of behandeling.

Kennis en inspiratie op één dag

De dag is opgebouwd uit een ochtend- en een middagprogramma. In de ochtend kun je (samen met je collega’s) meefietsen in De Ronde van Oncomid en in de middag kun je je laten inspireren tijdens een interessant symposium met lezingen en workshops over het onderwerp Prehabiliatie. Je kunt je voor de hele dag of voor de afzonderlijke dagdelen inschrijven.

Fietsen voor het goede doel

De opbrengsten van de gesponsorde fietstocht komen ten goede aan de ENHANCE studie, een onderzoek naar welke rol prehabilitatie speelt bij blaaskankerpatiënten, voorafgaand aan een blaasverwijderende operatie.

Schrijf je snel in en maak kans op een E-bike!

Heb je een extra duwtje in de rug nodig? Wij verloten onder alle inschrijvingen een een Gazelle Chamonix C7 E-bike!

 

Het belooft een sportieve en interessante dag te worden, die je als vooruitstrevende zorgprofessional zeker niet wilt missen!

>> Voor meer informatie over het evenement, het programma en wijze van aanmelden ga je naar deze pagina.

 

2023-05-25T14:44:46+02:0024 mei 2023|

Regionale folder voor patiënten met eierstokkanker

Vandaag (8 mei)  is het Wereld Eierstokkankerdag. Daarom speciale aandacht voor de patiëntenfolder over eierstokkanker, die is ontwikkeld voor en door patiënten. Samen met zorgverleners uit de hele regio Oncomid.

In Nederland is de zorg voor patiënten met eierstokkanker opgedeeld in regio’s. Wanneer een patiënt in de regio Midden-Nederland wordt gediagnostiseerd met (uitgezaaide) eierstokkanker, begint haar zorgtraject binnen de regio. Van het ‘eigen ziekenhuis in de buurt’ naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in (een deel van) de specialistische behandeling van eierstokkanker. Zo vinden de grote operaties alleen plaats in het UMC Utrecht en wordt chemotherapie gegeven in alle ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk. Een ding is hierbij zeker: het moet niet uitmaken waar het behandeltraject start, overal krijgt de patiënt dezelfde kwaliteit van zorg.

Gebundelde informatie: over de muren van de ziekenhuizen heen

De folder geeft informatie over het regionale zorgtraject en behandelt vragen als: ‘Welke behandelingen zijn er mogelijk en waar vinden deze plaats?’, ‘Wat gebeurt er als ik word besproken in een regionaal MDO (multidisciplinair overleg)?’ en ‘Hoe werkt het als ik word verwezen naar het UMC Utrecht?’. Daarnaast bevat de brochure handige QR-codes met links naar nog meer aanvullende informatie, bijvoorbeeld over lotgenotencontact of video’s over behandelingen.

Aangezien deze folder tot stand is gekomen in samenwerking met de patiënt en Stichting Olijf, speelt de informatie in op vragen die onder patiënten leven. Carolien Schipper van Olijf vertelt: ‘Het is altijd fijn en ook belangrijk dat ervaringsdeskundigen van Olijf kunnen meelezen met een folder voor patiënten. Vaak hebben wij als ervaringsdeskundigen toch een andere kijk op woordkeuze of welke informatie gewenst is.”

‘Het is altijd fijn en ook belangrijk dat ervaringsdeskundigen van Olijf kunnen meelezen met een folder voor patiënten. Vaak hebben wij als ervaringsdeskundigen toch een andere kijk op woordkeuze of welke informatie gewenst is.’

Samen werken aan de beste patiëntinformatie

De multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit patiënten, ervaringsdeskundigen, specialisten, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen heeft hard gewerkt aan de totstandkoming van de folder. Henk Schreuder, gynaecologisch oncoloog bij het UMC Utrecht, zegt hierover: “Deze folder geeft volledige informatie over het regionale zorgpad voor eierstokkanker. Wij hopen dat deze folder, naast onze mondelinge informatie, houvast en overzicht biedt.” Paula de Boer, verpleegkundig specialist bij het Diakonessenhuis voegt hier aan toe: “Omdat de patiënt door de behandeling heen met twee ziekenhuizen te maken heeft, is het fijn dat er nu een gezamenlijke folder is, waardoor alle patiënten dezelfde informatie krijgen over de behandeling en de zorg er om heen.” De folder vormt dan ook een waardevolle aanvulling op de bestaande patiëntinformatie.

>> Bekijk de Folder Eierstokkanker Oncomid

‘Deze folder geeft volledige informatie over het regionale zorgpad voor eierstokkanker. Wij hopen dat deze folder, naast onze mondelinge informatie, houvast en overzicht biedt.’ 

Eierstokkankerzorg binnen Oncomid

Kanker vraagt om de beste zorg. Dicht bij huis als het kan, in een gespecialiseerd centrum in de regio als dat beter is. In de regio Midden-Nederland is de zorg voor vrouwen met eierstokkanker goed geregeld. Zorgverleners uit acht ziekenhuizen werken samen in het oncologienetwerk Oncomid. Alle kennis en ervaring in de regio wordt gebundeld om de patiënt goede, persoonlijke zorg te kunnen geven. Samen zorgen we voor diagnostiek en behandelingen volgens de nieuwste inzichten. Overal in de regio is de patiënt in goede handen. Oncomid is een samenwerking van het St. Antonius Ziekenhuis, Diakonessenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Meander Medisch Centrum, Ziekenhuis Rivierenland, Rivas, Tergooi MC en UMC Utrecht.

Meer lezen over het expertteam Baarmoeder | Baarmoederhals | Eierstok | Vulva

2023-05-08T09:20:56+02:008 mei 2023|

Oncomid Jaarverslag 2022 en Jaarplan 2023

Vandaag is het jaaroverzicht 2022 van Oncomid gepubliceerd. In dit verslag kun je lezen welke stappen Oncomid het afgelopen jaar heeft gezet en waar de ambities liggen voor het komende jaar. Ook het RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht) komt uitgebreid aan bod.

Zo kun je lezen over de stappen die zijn gezet in samenwerking, scholing en multidisciplinair overleg. Ook vertellen we je over de successen, die we hebben geboekt op het gebied van datamanagement, patiëntenparticipatie en ICT.

Tot slot spreken we onze ambities uit voor 2023. Ook dit jaar leggen we de lat weer hoog en doen we zoveel als mogelijk is, om de beste zorg te bieden aan mensen met kanker in de regio Midden-Nederland.

2023-04-03T15:55:35+02:003 april 2023|

De reis van Jan: een patiënt met multipel myeloom

Jan Migchielsen (62) kreeg in 2021 de diagnose multipel myeloom (ook wel de ziekte van Kahler genoemd). Voor zijn behandeling reisde hij regelmatig van het ene naar het andere ziekenhuis in de regio. Internist-hematoloog bij Ziekenhuis Rivierenland Ilse Verpoorte sprak met hem over zijn ervaringen in dit regionale behandeltraject.

In oktober 2020 kreeg Jan pijn aan zijn arm. In eerste instantie verwees de huisarts hem door naar de fysiotherapeut. Na een aantal weken te zijn behandeld en een cortisone-injectie te hebben gekregen, zijn er uiteindelijk in de eerste week van januari foto’s gemaakt. Zijn arm bleek gebroken. ‘Toen gingen alle alarmbellen af’, vertelt Jan, ‘op 14 januari ging ik door de PET-scan. Daarna volgden tal van onderzoeken, waaronder puncties uit mijn heup en rib.

Kom maar op met die behandeling!

Op 26 februari kwam ik voor het eerst bij Ilse Verpoorte, internist-hematoloog in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel, en hebben we gesproken over de ziekte. ‘Toen hoorde ik dat ik multipel myeloom had. Dit eerste gesprek was kort maar krachtig. ‘In tien minuten hebben we het volledige behandeltraject besproken. Na al het wachten in de maanden ervoor, was ik erg blij met deze daadkracht. Eindelijk gebeurde er iets. Kom maar op met die behandeling!’

Zorg dichtbij huis waar het kan, verder weg als het moet

In de periode die volgt, wordt Jan behandeld met chemotherapie in zijn ‘eigen’ ziekenhuis in Tiel en in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In Nieuwegein ondergaat hij een stamceltransplantatie. ‘De transplantatie vond ik best heftig. Ook al verliep deze behandeling probleemloos en wist ik door de goede informatie precies wat ik kon verwachten’. Dat Jan naar Nieuwegein moest voor deze specialistische behandeling vond hij geen probleem ‘Natuurlijk is het heel erg fijn dat een deel van mijn behandeling in Ziekenhuis Rivierenland plaatsvond. Ik woon 1,5 kilometer verderop, dus ik kon lopend naar het ziekenhuis. Voor mijn bezoeken aan Nieuwegein moest ik mijn zoon vragen mij te brengen. Ik merkte echter al snel dat deze behandeling in het St. Antonius Ziekenhuis veel werd gegeven. Ze weten daar precies wat ze doen.

Veel kennis en ervaring

Dat gaf mij een veilig gevoel en maakte het heen-en-weerreizen niet erg.’ Naast dat de behandeling gestroomlijnd verliep, merkte Jan ook aan kleinere adviezen dat er veel ervaring en kennis aanwezig is binnen het St. Antonius Ziekenhuis. Zo kreeg hij voorafgaand aan zijn stamceltransplantatie een chemokuur met Melfalan. ‘Ze gaven mij als tip om heel veel ijs te eten om mijn slijmvliezen te beschermen. Ik heb ijs gegeten totdat het mijn oren uitkwam en ik heb nooit last gehad van mijn slijmvliezen. Zulke dingen zijn goed om te weten.’

‘Ze weten daar precies wat ze doen.
Dat gaf mij een veilig gevoel.’ 

Goede communicatie

Jan kreeg zijn stamceltransplantatie in Nieuwegein en ging voor zijn onderhoudsbehandeling en controles terug naar Tiel. Wanneer je door verschillende ziekenhuizen wordt behandeld, is het erg belangrijk dat de artsen en andere zorgverleners goed met elkaar communiceren over jouw situatie. Dit gebeurt onder meer tijdens een regionaal MDO (multidisciplinair overleg), waarbij artsen en verpleegkundig specialisten vanuit verschillende ziekenhuizen op regelmatige basis samenkomen om patiënten te bespreken. Hierbij zijn altijd artsen aanwezig vanuit het UMC Utrecht om advies te geven. Daarnaast vindt er een wekelijks poli-overleg plaats tussen Ziekenhuis Rivierenland, het St. Antonius Ziekenhuis en het Diakonessenhuis en weten de hematologen elkaar onderling goed te vinden.

Ik heb het gevoel dat de artsen goed en vaak met elkaar overlegden, alleen miste ik af en toe de terugkoppeling naar mij toe. Ik heb wel kopieën van brieven gekregen, maar werd niet overal van op de hoogte gebracht. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik tijdens een regionaal overleg werd besproken. Dit had ik achteraf wel fijn gevonden om te weten.

‘De artsen overleggen heel goed met elkaar,
maar ik mis soms de terugkoppeling.’

Ook was ik af en toe zoekende wie ik precies moest bellen als ik vragen had. In sommige gevallen kan dat bijvoorbeeld ook de huisarts zijn. Het zou heel fijn zijn als ik gedurende mijn hele behandeltraject één vast aanspreekpunt zou hebben. Nu had ik tijdens mijn behandeling in het St. Antonius intensief en goed contact met verschillende zorgverleners. Ook toen ik weer terug was in Tiel, wist ik meestal wie ik moest bellen als er iets was. Toch denk ik dat dit beter kan.’

Ondanks dat Jan het soms lastig vindt dat zijn herstel lang duurt en hij mogelijk nooit meer de oude wordt wat betreft uithoudingsvermogen, blijft hij nuchter en optimistisch. ‘Het is een akelige ziekte met vervelende gevolgen. Toch kun je er zelf niet veel aan doen en moet je het accepteren. Je moet de ziekte en de behandeling over je heen laten komen. En dan is het fijn om te weten dat je daar wordt geholpen, waar ze je het beste kunnen helpen.’

Expertteam Bloed | Lymfeklier

In de regio Midden-Nederland is de hematologische zorg goed georganiseerd. De verschillende ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk werken al jaren nauw samen en hebben allemaal een echeloneringsstatus. Dit betekent dat de reguliere diagnostiek en behandeling in elk van de deelnemende ziekenhuizen gegeven kan worden. Voor bepaalde zeldzame aandoeningen (zoals acute leukemie), zeer intensieve behandeltrajecten (bijvoorbeeld stamceltransplantatie) kan het voorkomen dat de patiënt binnen de regio doorverwezen wordt. Wil je meer weten over dit expertteam? Klik dan op deze link.

Jan vertelde zijn verhaal aan Oncomid in november 2022.

 

2023-03-16T11:50:30+01:0015 maart 2023|
Ga naar de bovenkant