Samen werken aan waardevolle projecten

Bekijk de video

In de video zie je onder andere hoe digitale data-uitwisseling bijdraagt aan betere MDO’s, op welke manier een folder met uniforme informatie over eierstokkanker helpt bij betere patiëntcommunicatie en vertellen we waarom samenwerken op transmuraal niveau zo belangrijk is voor de patiënt.

Op 9 september a.s. organiseert Oncomid het unieke beweeg-en kennisevent ‘Beweging in Behandeling’. Het event is bedoeld voor iedereen die werkt in de zorg en andere geïnteresseerden en combineert gezond bewegen met inspireren en kennisdelen.

Bewegen is gezond en heeft een positief effect op medisch herstel. Daarom wil Oncomid graag dat bewegen een essentieel onderdeel wordt van een oncologisch behandeltraject. Met de organisatie van Beweging in Behandeling wil Oncomid dit onderwerp extra aandacht geven. Dit jaar staat het thema prehabilitatie centraal: het fit maken van patiënten, voorafgaand aan een operatie of behandeling.

Kennis en inspiratie op één dag

De dag is opgebouwd uit een ochtend- en een middagprogramma. In de ochtend kun je (samen met je collega’s) meefietsen in De Ronde van Oncomid en in de middag kun je je laten inspireren tijdens een interessant symposium met lezingen en workshops over het onderwerp Prehabiliatie. Je kunt je voor de hele dag of voor de afzonderlijke dagdelen inschrijven.

Fietsen voor het goede doel

De opbrengsten van de gesponsorde fietstocht komen ten goede aan de ENHANCE studie, een onderzoek naar welke rol prehabilitatie speelt bij blaaskankerpatiënten, voorafgaand aan een blaasverwijderende operatie.

Schrijf je snel in en maak kans op een E-bike!

Heb je een extra duwtje in de rug nodig? Wij verloten onder alle inschrijvingen een een Gazelle Chamonix C7 E-bike!

Het belooft een sportieve en interessante dag te worden, die je als vooruitstrevende zorgprofessional zeker niet wilt missen!

>> Voor meer informatie over het evenement, het programma en wijze van aanmelden ga je naar deze pagina.

Vandaag (8 mei)  is het Wereld Eierstokkankerdag. Daarom speciale aandacht voor de patiëntenfolder over eierstokkanker, die is ontwikkeld voor en door patiënten. Samen met zorgverleners uit de hele regio Oncomid.

In Nederland is de zorg voor patiënten met eierstokkanker opgedeeld in regio’s. Wanneer een patiënt in de regio Midden-Nederland wordt gediagnostiseerd met (uitgezaaide) eierstokkanker, begint haar zorgtraject binnen de regio. Van het ‘eigen ziekenhuis in de buurt’ naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in (een deel van) de specialistische behandeling van eierstokkanker. Zo vinden de grote operaties alleen plaats in het UMC Utrecht en wordt chemotherapie gegeven in alle ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk. Een ding is hierbij zeker: het moet niet uitmaken waar het behandeltraject start, overal krijgt de patiënt dezelfde kwaliteit van zorg.

Gebundelde informatie: over de muren van de ziekenhuizen heen

De folder geeft informatie over het regionale zorgtraject en behandelt vragen als: ‘Welke behandelingen zijn er mogelijk en waar vinden deze plaats?’, ‘Wat gebeurt er als ik word besproken in een regionaal MDO (multidisciplinair overleg)?’ en ‘Hoe werkt het als ik word verwezen naar het UMC Utrecht?’. Daarnaast bevat de brochure handige QR-codes met links naar nog meer aanvullende informatie, bijvoorbeeld over lotgenotencontact of video’s over behandelingen.

Aangezien deze folder tot stand is gekomen in samenwerking met de patiënt en Stichting Olijf, speelt de informatie in op vragen die onder patiënten leven. Carolien Schipper van Olijf vertelt: ‘Het is altijd fijn en ook belangrijk dat ervaringsdeskundigen van Olijf kunnen meelezen met een folder voor patiënten. Vaak hebben wij als ervaringsdeskundigen toch een andere kijk op woordkeuze of welke informatie gewenst is.”

‘Het is altijd fijn en ook belangrijk dat ervaringsdeskundigen van Olijf kunnen meelezen met een folder voor patiënten. Vaak hebben wij als ervaringsdeskundigen toch een andere kijk op woordkeuze of welke informatie gewenst is.’

Samen werken aan de beste patiëntinformatie

De multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit patiënten, ervaringsdeskundigen, specialisten, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen heeft hard gewerkt aan de totstandkoming van de folder. Henk Schreuder, gynaecologisch oncoloog bij het UMC Utrecht, zegt hierover: “Deze folder geeft volledige informatie over het regionale zorgpad voor eierstokkanker. Wij hopen dat deze folder, naast onze mondelinge informatie, houvast en overzicht biedt.” Paula de Boer, verpleegkundig specialist bij het Diakonessenhuis voegt hier aan toe: “Omdat de patiënt door de behandeling heen met twee ziekenhuizen te maken heeft, is het fijn dat er nu een gezamenlijke folder is, waardoor alle patiënten dezelfde informatie krijgen over de behandeling en de zorg er om heen.” De folder vormt dan ook een waardevolle aanvulling op de bestaande patiëntinformatie.

>> Bekijk de Folder Eierstokkanker Oncomid

‘Deze folder geeft volledige informatie over het regionale zorgpad voor eierstokkanker. Wij hopen dat deze folder, naast onze mondelinge informatie, houvast en overzicht biedt.’ 

Eierstokkankerzorg binnen Oncomid

Kanker vraagt om de beste zorg. Dicht bij huis als het kan, in een gespecialiseerd centrum in de regio als dat beter is. In de regio Midden-Nederland is de zorg voor vrouwen met eierstokkanker goed geregeld. Zorgverleners uit acht ziekenhuizen werken samen in het oncologienetwerk Oncomid. Alle kennis en ervaring in de regio wordt gebundeld om de patiënt goede, persoonlijke zorg te kunnen geven. Samen zorgen we voor diagnostiek en behandelingen volgens de nieuwste inzichten. Overal in de regio is de patiënt in goede handen. Oncomid is een samenwerking van het St. Antonius Ziekenhuis, Diakonessenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Meander Medisch Centrum, Ziekenhuis Rivierenland, Rivas, Tergooi MC en UMC Utrecht.

Meer lezen over het expertteam Baarmoeder | Baarmoederhals | Eierstok | Vulva

Zaterdag 4 februari is het Wereldkankerdag. Daarom organiseert Meander Medisch Centrum op donderdag 2 februari van 19.00 tot 20.00 uur een webinar voor patiënten met kanker, hun naasten en andere geïnteresseerden met als thema ‘Wat is kanker’?

Artsen van Meander en het UMC Utrecht gaan in op de vragen wat kanker nu precies is, welke beeldvormende onderzoeken en behandelingen er mogelijk zijn, wat bestraling met je doet en welke medicijnen je kunt krijgen. 

Inschrijven en het webinar volgen kan via www.topwebinar.nl/live/meander. Er is gelegenheid voor het stellen van vragen via een chat. Na afloop is het webinar terug te kijken via de website van Meander: www.meandermc.nl/oncologie. 

Bekijk hier de Flyer.

Op dinsdag 24  januari a.s. organiseert het RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht, onderdeel van Oncomid) voor de 13e keer de bijeenkomst voor patiënten en hun naasten over slokdarm- en maagkanker. 

Tijdens deze bijeenkomst vertellen artsen en verpleegkundig specialisten onder meer over protonentherapie, T4 behandelingen en oligometastasering. Ook komen onderwerpen aan bod als revalidatie en omgaan met vermoeidheid en de laatste ontwikkelingen binnen de patiëntvereniging SPKS.

Wat? De patiëntbijeenkomst ‘Slokdarm- en maagkanker’
Wanneer? dinsdag 24 januari van 19:30 tot +/-21:15 uur
Waar? Fysiek in het UMC Utrecht en online via Teams
Voor wie? Slokdarm- en maagkankerpatiënten en hun naasten
Aanmelden? Stuur een e-mail naar patienteninformatiebijeenkomst-2@umcutrecht.nl (vermeld hierbij of u de bijeenkomst digitaal/fysiek wilt bijwonen en met hoeveel personen u komt).

Bekijk de Uitnodiging

Programma

19:30u – Opening en introductie
Carlo Schippers, Verpleegkundig specialist

19:35u – | Buddy’s en ontwikkelingen SPKS
dhr. Henk-Jan Peterse, voorzitter SPKS
Dhr. Peterse is sinds de zomer van 2022 voorzitter van de patiëntenvereniging SPKS. Hij deelt ervaringen met de inzet van Buddy’s en nieuwe ontwikkelingen bij en vanuit SPKS.

19:45u | Protonentherapie
dr. Saskia van de Ven, radiotherapeut-oncoloog
Behandelen met behulp van bestraling kan steeds meer kankerpatiënten helpen. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen. Zo kan er vanaf 2023 bij slokdarmkanker protonentherapie ingezet worden. Dr. van de Ven praat u hierover bij.

20:00u | Revalidatie en omgaan met vermoeidheid
Ester Bleijenberg, maatschappelijk werker en Anne de Rooij, ergotherapeut Divisie Hersenen, Revalidatie, Fysiotherapiewetenschappen en Sport
Veel mensen met kanker hebben last van vermoeidheidsklachten. Hoe kunt u hiermee omgaan? Bij de sport- en revalidatieafdeling proberen ze mensen hierbij te helpen.

20:20u | Pitches van onderzoekers
Drie enthousiaste onderzoekers vertellen u in vogelvlucht over de studies waar zij aan werken.

20:30u | T4 behandelingen en oligometastasering
Prof. dr. Richard van Hillegersberg
Prof. dr. van Hillegersberg vertelt hoe er steeds meer lukt als het gaat om kankeroperaties, waarbij sprake is van uitgebreide ziekte. Nieuwe inzichten in combinatie met onderzoek.

20:50u – Beantwoorden van vragen: alle vragen zijn welkom!

RAKU

Binnen het RAKU werken meerdere ziekenhuizen nauw samen in de behandeling van o.a. slokdarm- en maagkanker. RAKU brengt kennis en kunde uit de regio Utrecht en omstreken samen in één team, zodat patiënten meerdere en betere behandelmogelijkheden hebben en daarmee een betere genezingskans. Kennis op het gebied van wetenschappelijk onderzoek wordt gedeeld, zodat er meer onderzoek naar nieuwe behandelingen kan worden gedaan. RAKU is onderdeel van Oncomid.

Lees meer over het Expertteam Slokdarm | Maag.

Op dinsdag 13 september 2022 vond het Oncomid Webinar Eierstokkanker plaats. Deze online bijeenkomst was bedoeld voor patiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden en werd goed ontvangen bij de deelnemers.

Tijdens het webinar vertelden twee gynaecologisch oncologen, een verpleegkundig specialist en een patiënte over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek en de behandeling van (uitgezaaide) eierstokkanker en over de ervaringen in het (regionaal) zorgtraject.

Webinar terugkijken

Heb je het webinar gemist en wil je de bijeenkomst graag terugkijken? Dat kan. Klik op onderstaande video.

Vragen en antwoorden

Tijdens de bijeenkomst was er ruime gelegenheid tot het stellen van vragen. Door de grote hoeveelheid vragen, konden helaas niet alle vragen op dat moment worden beantwoord. Een aantal algemene vragen hebben we hieronder voor je op een rijtje gezet.

Vraag: Is er een leeftijdsgrens voor het uitvoeren van een buikspoeling?
Antwoord: Er is geen strikte leeftijdsgrens. Wel wordt er goed gekeken naar de zogenaamde WHO Performance Status van de patiënte. Hiermee wordt het niveau van functioneren van de patiënt vastgesteld en wordt bepaald hoe vitaal de patiënt is. Met het toenemen van de leeftijd wordt wel eerder afgezien van eventuele toevoeging van buikspoelingen.

Vraag: Hoe (snel) ontwikkelt de immunotherapie voor eierstokkanker zich?
Antwoord: Op dit moment is de toepassing van immunotherapie bij eierstokkanker alleen nog experimenteel of vindt plaats in studies. In Nederland is er een studie open voor immunotherapie bij eierstokkanker, die niet meer gevoelig is voor bepaalde chemotherapie. Buiten de studies om wordt er nog geen immunotherapie gegeven aan patiënten met eierstokkanker.

Vraag: Wie komt voor PARP in aanmerking?
Antwoord: patiënten met eierstokkanker stadium III tot IV met een hooggradig sereus of endometrioide type (= het celtype onder de microscoop), na de eerste behandeling of als de ziekte is teruggekomen en er een meetbare reactie op chemotherapie is. Er moeten dus meetbare afwijkingen op de scan zichtbaar zijn. Er moeten tenminste vier chemokuren met Carboplatin of Cisplatin gegeven zijn.

Vraag: Een patiënte had een goede respons op eerstelijns chemotherapie. Nu is de ziekte recidief en heeft er een secundaire debulking plaatsgevonden. Vanwege complete resectie is de respons op tweedelijnsbehandeling niet te meten. Daarom komt de patiënte niet (meer) in aanmerking voor PARP-remmers (deze worden niet vergoed). Wat kan de patiënte doen? Is een mogelijkheid om toch PARP-remmers te krijgen?
Antwoord: PARP-remmers worden alleen gegeven als er eerst een meetbare respons is op chemotherapie met platinum. Dit kan na de secundaire debulking niet gemeten worden. Er komen maar weinig mensen in aanmerking voor secundaire debulking. De winst van secundaire debulking is in de studies groter dan die van PARP remmers. Daarnaast is er een aangetoonde overlevingswinst van secundaire debulking (en nog niet voor PARP-remmers). De keuze voor operatie is dan ook begrijpelijk. Mocht de ziekte terugkomen dan kan op dat moment bij goede reactie op chemotherapie gekozen worden voor PARP-remmers.

Vraag: Een patiënte wordt sinds maart 2022 behandeld met Lynparza. Ze geeft aan dat ze niet maandelijks haar bloed hoeft te laten controleren en dat er geen CT-scans plaatsvinden (tenzij ze hier zelf om vraagt). Ze vraagt zich af hoe belangrijk het is om maandelijks metingen en controles uit te laten voeren. Nu laat ze om de drie maanden bloedprikken. Patiënte is drager van het BRCA1-gen.
Antwoord: Binnen Oncomid doen we dit anders. Hier doen we elke maand bloedcontrole, de eerste maand zelfs elke week. We zien regelmatig afwijkingen in het bloedbeeld, waarvoor aanpassing van de dosis noodzakelijk kan zijn, ook bij langer gebruik. Dit is niet afhankelijk van of je een BRCA-mutatie hebt of niet. We doen hier driemaandelijkse CT-scans, omdat we willen zien of de behandeling werkt. Dit meten we niet alleen met het CA125-gehalte, maar ook met beeldvorming. Zo is het ook in de gepubliceerde studies gedaan. Uiteraard is dit een belasting voor de patiënt, maar we willen dit niet achterwege laten. 

Vraag: Hoe wordt de huisarts betrokken in het zorgpad?
Antwoord: De huisarts ontvangt een bericht na de eerste bespreking in het regionaal MDO (Multidisciplinair Overleg) en wordt gedurende de behandeling op de hoogte gehouden. Bij specifieke vragen of ontwikkelingen hebben de hoofdbehandelaar en de huisarts telefonisch contact.

Expertteam Baarmoeder | Baarmoederhals | Eierstok | Vulva

In de regio Midden-Nederland is de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker goed geregeld. De diagnostiek van alle soorten gynaecologische kanker is in alle ziekenhuizen mogelijk, evenals de niet-chirurgische behandeling. Behoudens de operatieve behandeling van patiënten met laag risico baarmoederkanker is de operatieve zorg van patiënten geconcentreerd in twee klinieken.

Lees meer over het Expertteam Baarmoeder | Baarmoederhals | Eierstok | Vulva

Oncomid werkt samen met regionale zorgpartners om de medische zorg voor mensen met kanker in de regio Midden-Nederland te verbeteren. Binnen en buiten de muren van de ziekenhuizen. Het overgrote deel van de patiënten brengt het merendeel van zijn ziekzijn thuis door. Daarom is het essentieel dat hij ook hier een oncologisch vangnet ervaart van professionals vanuit verschillende disciplines, die op regionaal niveau goed met elkaar samenwerken. Dat dit verder gaat dan slechts een overdracht van patiëntgegevens, vertellen we je in dit artikel aan de hand van twee mooie voorbeelden.

Vanuit de gedachte dat een stevig oncologisch vangnet rondom de patiënt essentieel is voor de kwaliteit van leven, is binnen Oncomid in het voorjaar van 2021 het Expertteam Transmuraal Samenwerken opgericht. Onder voorzitterschap van huisarts Toosje Valkenburg zijn vijftien professionals vanuit verschillende disciplines uit de regio bijeengekomen om samen te werken aan de transmurale zorgketen in de regio Midden-Nederland.

Expertteam Transmuraal Samenwerken

De werkgroep bestaat onder meer uit huisartsen uit iedere regio, (oncologisch) verpleegkundig specialisten (vanuit ROOV), geestelijk verzorgers, paramedici (NZMK, het Netwerk Zorg voor Mensen Met Kanker) en palliatieve zorg. Vanzelfsprekend heeft ook de patiënt een belangrijke en onmisbare stem binnen deze werkgroep. Nicole Plum, Adviseur Patiëntenparticipatie UMC Utrecht, behartigt om deze reden de belangen van de patiënt in de werkgroep.

‘Kennis hebben van de zorg die in de wijk, dicht bij de patiënt, kan worden geboden is niet vanzelfsprekend voor een medisch specialist, maar wel noodzakelijk voor het welbevinden van de patiënt. Door de werkgroep brengen we kennis over de totale zorg voor de patiënt beter bij elkaar.’ 

Toosje Valkenburg – huisarts en voorzitter van de werkgroep Transmuraal Samenwerken

Een podium voor regionale zorginitiatieven

Het doel van de werkgroep is om samenwerkingsverbanden en bestaande (multidisciplinaire) zorginitiatieven in de eerste lijn en patiëntinitiatieven in de Oncomid-regio zichtbaar en (waar nodig) breder in te zetten. Lokale projecten geïnitieerd vanuit zorgorganisaties of patiënten, gebonden aan een ziekenhuis of eerstelijnsorganisatie kunnen op deze manier snel onder de aandacht gebracht worden van de andere partijen binnen Oncomid. De werkgroep inventariseert en monitort de ingebrachte initiatieven (aan de hand van een speciaal hiervoor ontwikkeld besliskader) en brengt deze zo mogelijk in bij de Managementboard van Oncomid. Voorbeelden van initiatieven zijn het Buddyhuis en de Proeftuin Palliatieve zorg.

Stichting Buddyhuis

Stichting Buddyhuis is een initiatief dat is ontstaan in het St. Antonius Ziekenhuis (een van de deelnemende ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk). Het Buddyhuis brengt patiënten, bij wie kanker is geconstateerd één-op-één met elkaar in contact. Dit met als doel dat zij elkaar een hart onder de riem kunnen steken.

Een buddy maakt het verschil

Femke Riel, initiatiefneemster en projectmanager Buddyhuis, kreeg zelf eind 2016 de diagnose borstkanker. ‘Alsof de grond onder je voeten wegzakt’ vertelt Femke. Als ze een paar dagen later gespannen in de wachtkamer van het St. Antonius Ziekenhuis plaatsneemt voor de uitslag van de MRI-scan, zit daar ook Hester, ‘een stralende vrouw met een mutsje op’, aldus Femke. ‘Ze had zo’n positieve uitstraling, maar ik wist meteen: zij heeft het ook.’ Oncologisch chirurg Annemiek Doeksen bracht de vrouwen met elkaar in contact en zo werden zij buddy’s voor elkaar gedurende het behandeltraject.

‘Het Buddyhuis is lastig uit te leggen, dat moet je eigenlijk ervaren. Het simpele principe van steun geven óf krijgen van een ander, zonder dat je elkaar kent of dat er een vergoeding tegenover staat, zet veel in beweging.’

Annemiek Doeksen – oncologisch chirurg

Volgens Annemiek is het Buddyhuisproject enorm waardevol voor zowel patiënt als zorgverlener: ‘Het Buddyhuis is lastig uit te leggen, dat moet je eigenlijk ervaren. Het simpele principe van steun geven óf krijgen van een ander, zonder dat je elkaar kent of dat er een vergoeding tegenover staat, zet veel in beweging. Een-op-een-contact, wandelgroepen, webinars, buddyberen, chemotherapiekalenders of een kop koffie in de buddylounge als “wachtverzachter”, voor ieder valt er wat te brengen of te halen. En voor de zorgmedewerkers is het een goede manier om contact te houden met patiënten, verbeterprocessen te organiseren met input van de buddy’s en snel te kunnen schakelen als er iets niet goed loopt. Veel patiënten geven aan dat het hebben van een buddy het verschil heeft gemaakt.’

De juiste match

Het maken van de juiste match is cruciaal voor het succes van het contact tussen de buddy’s. Zo wordt er bijvoorbeeld niet alleen gekeken naar het type kanker, woonlocatie of leeftijd, maar spelen ook verschillende sociale aspecten een rol bij het samenstellen van een buddykoppel. Gelijkwaardigheid en gelijkgestemdheid zijn hierbij sleutelwoorden. Inmiddels is er een product ontwikkeld dat voorziet in fijnmazige intelligente matchmaking waardoor opschaling naar andere ziekenhuizen mogelijk is geworden. Daarbij faciliteert een buddyapp het onderlinge contact binnen een veilige omgeving.

Ook de behoefte aan fysieke ontmoetingen is blijvend gebleken, met een lounge/huiskamer binnen de veilige omgeving van het ziekenhuis wordt dit mogelijk gemaakt. Laagdrempelig georganiseerd lotgenotencontact is essentieel voor alle ziekenhuizen. Het Buddyhuis is een prachtig voorbeeld van hoe dit succesvol kan worden opgezet. In Ziekenhuis Rivierenland in Tiel is dit inmiddels in praktijk gebracht met een lokaal buddyproject.

Proeftuin Palliatieve Zorg

Een ander initiatief is de Proeftuin Palliatieve Zorg. Per 18 juli 2022 startte het UMC Utrecht een proeftuin (pilot) om crisisopnames in de palliatieve zorg beter te laten verlopen. Het actief betrekken van de huisarts bij opname en ontslag in het ziekenhuis is daarbij het uitgangspunt. Op het moment dat een palliatieve patiënt in een symptomatische crisis raakt en wordt doorverwezen naar (in dit geval) het UMC Utrecht, wordt er op de eerste werkdag na de opname een digitaal overleg ingepland van tien minuten tussen de huisarts, de zaalarts en de zaalsupervisor. Tijdens dit overleg is er aandacht voor de vier domeinen van palliatieve zorg: medisch, psychologisch, existentieel en spiritueel.

‘Warme overdrachten over de muren van het ziekenhuis heen versterken coördinatie en communicatie binnen netwerken en verbeteren de complexe zorg tijdens het laatste levensjaar.’

Filip de Vos – internist-oncoloog

Betere wisselwerking

De ziekenhuisbehandelaar haalt de actuele, contextuele informatie op bij de huisarts. Op deze manier wordt de crisissituatie in zijn totale omvang zichtbaar. Bij het ontslag wordt de huisarts uitgenodigd digitaal aan te sluiten bij het multidisciplinair overleg (MDO). De huisarts krijgt dan meteen de informatie over hoe de patiënt naar huis komt en wat de adviezen vanuit het ziekenhuis zijn. Er treedt zo een betere wisselwerking op tussen de thuis- en ziekenhuissituatie en beide partijen zijn beter geïnformeerd.

Het geheel wordt wetenschappelijk geëvalueerd. Na de pilotfase wordt gekeken hoe de andere ziekenhuizen aan kunnen haken.

Zo gaan we te werk

De werkgroep Transmuraal Samenwerken komt volgens dezelfde cyclus bij elkaar als de regionale tumorwerkgroepen (expertteams) van Oncomid, die meer medisch georiënteerd zijn rond één bepaalde kankersoort. Tijdens deze bijeenkomsten worden regionale ontwikkelingen en issues besproken en wordt er nagedacht over hoe we onderzoek kunnen laten doen en hoe we IKNL optimaal kunnen betrekken.

‘Het is heel mooi dat we deze werkgroep als regio kunnen inrichten en dat we hierdoor steeds meer één vangnet vormen rondom de patiënt. Hierbij kunnen we van elkaar leren en elkaar inspireren.’

Camilla Basart – projectcoördinator Oncomid

Het doel van de werkgroep is expliciet niet om zelf zaken te ontwikkelen, slechts om alles bij elkaar te brengen. Dus: verbinden, scholing, onderzoek, best practice uitwisselen en opschalen zijn de doelen waar de werkgroep de komende jaren zich hard voor maakt. Camilla Basart, projectcoördinator Oncomid, voegt hier tot slot aan toe: ‘Het is heel mooi dat we deze werkgroep als regio kunnen inrichten en dat we hierdoor steeds meer één vangnet vormen rondom de patiënt. Hierbij kunnen we van elkaar leren en elkaar inspireren.’

Ideeën voor verbetering?

Wil je na het lezen van dit artikel een waardevol initiatief of idee met ons delen? Neem dan contact op met de voorzitter van de werkgroep Toosje Valkenburg via tvalkenburg@ghcdebilt.nl of stuur een e-mail naar info@oncomid.nl

Op maandag 26 september organiseert het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU) in samenwerking met patiëntenvereniging Living With Hope een bijeenkomst voor patiënten en hun naasten over alvleesklierkanker.

De behandeling van alvleeskliertumoren is vaak complex en vereist specialistische zorg door een expertteam. Artsen en verpleegkundig specialisten van het UMC Utrecht, het St. Antonius Ziekenhuis, Diakonessenhuis, Ziekenhuis Rivierenland, Ziekenhuis Gelderse Vallei en het Meander Medisch Centrum werken als één regionaal team samen binnen het RAKU om patiënten de best mogelijke zorg en een betere genezingskans te bieden.

Wanneer? Maandag 26 september van 19:00 tot +/- 21:00u
Waar? Collegezaal Groen UMC Utrecht
Voor wie? Patiënten met alvleesklierkanker, hun naasten en andere geïnteresseerden
Aanmelden? Stuur een e-mail naar patienteninformatiebijeenkomst-2@umcutrecht.nl  (graag vernemen wij met hoeveel personen u komt. U ontvangt vervolgens een mail ter bevestiging en verdere informatie).

Bekijk de Uitnodiging

Programma Bijeenkomst voor patiënten met alvleesklierkanker

19.00u |  Opening en uitleg regionale samenwerking
Dr. Robert Verdonk, Maag-, Darm en Leverarts
Wat is een regionaal samenwerkingsverband en hoe is dit georganiseerd? Wat betekent dit voor mij als patiënt? Heb ik hier voordeel van of zijn er ook nadelen? Dr. Verdonk zal antwoord geven op deze vragen in deze voordracht.

19.15u | Pancreas keuzehulp systeemtherapie
Dr. Geert Cirkel, internist- oncoloog
De diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker zet de wereld van de patiënt en naasten op zijn kop. Juist in deze turbulente periode moeten ook keuzes gemaakt worden. Wel of niet behandelen? En zo ja, welke behandeling. Om patiënten en artsen hierbij te helpen is een keuzehulp ontwikkeld.

19.35u | Na een operatie
Henriëtte de Groot en Mariska Hoogendoorn- de Ruiter, verpleegkundig specialisten
De verpleegkundig specialisten geven uitleg over hoe het herstel na de operatie eruit ziet, wat zijn de aandachtspunten? Wat kunt u zelf doen om goed te herstellen na uw operatie?

19.55u | Follow-up en herstel
Petra Roza, verpleegkundig specialist
Een alvleesklieroperatie is een ingrijpende operatie waarvan het lichaam lange tijd moet herstellen.
Aandachtspunten in het hersteltraject zijn: voeding en vertering, opbouwen conditie en psychosociale ondersteuning. In de follow-up is de verpleegkundig specialist voor u een vast aanspreekpunt.

20.10u | Pauze

20.25u | Living With Hope, patiëntenvereniging
Miranda van Kuik, bestuurslid Living With Hope
Living With Hope is het patiëntenplatform voor patiënten en naasten geraakt door alvleesklierkanker. Living With Hope is opgericht om vanuit één landelijk platform de belangen van patiënten en hun naasten te behartigen en om hen ondersteunen. De vereniging doet er alles aan om de overlevingskans en de kwaliteit van leven voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren. Miranda van Kuik vertelt graag meer over Living With Hope en wat zij voor patiënten en hun naasten kunnen betekenen.

20.45u | PORSCH studie
Prof. dr. Hjalmar van Santvoort, chirurg
Wetenschappelijk onderzoek is erg belangrijk om de zorg voor onze patiënten met aandoeningen van de alvleesklier continue te verbeteren. Binnen Oncomid/RAKU is hier veel aandacht voor. Alvleesklierchirurg en professor Hjalmar van Santvoort licht toe wat deelname aan wetenschappelijk onderzoek in de praktijk voor patiënten betekent. Hij zal onder andere vertellen over de PORSCH studie. Dit landelijke onderzoek werd recent vanuit Oncomid/RAKU gecoördineerd en heeft ertoe geleid dat de kans op ernstige complicaties na een alvleesklieroperatie in heel Nederland is gehalveerd.

+/- 21.05u | Einde bijeenkomst

Aansluitend is er gelegenheid om in gesprek te gaan met specialisten (chirurgen, oncoloog, MDL arts, verpleegkundig specialisten en de patiëntenvereniging Living With Hope).

Expertteam Lever | Alvleesklier | Galweg | Galblaas

Het expertteam Lever | Alvleesklier | Galweg | Galblaas is ontstaan vanuit de samenwerking binnen het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU). Binnen dit expertteam werken mdl-artsen, oncologen, chirurgen, physician assistants en verpleegkundig specialisten van de verschillende ziekenhuizen intensief samen. Zo is er een gezamenlijk MDO en zijn de zorgpaden op elkaar afgestemd. Onderzoek vindt zo veel mogelijk in het eigen ziekenhuis van de patiënt plaats.

Lees meer over het Expertteam Lever | Alvleesklier | Galweg | Galblaas